Renk Değiştir Lila Mor Siyah Turkuaz Yazı Boyutu A A A | Erişilebilirlik | Kontrast Renk Pembe Sarı
Yaşadıkça
Site Google Bing

Haberler

SMA Hastası Eymen Ali Bebek Yardım Bekliyor

Resim : SMA hastası Eymen Ali bebek.

Ailenin tek çocuğu olan 14 aylık Eymen Ali bebek 5 aylıkken SMA hastalığına yakalandı. Hastalığa bağlı gelişen akciğer enfeksiyonu nedeniyle yaklaşık 3 aydır yoğun bakımda yatan Eymen Ali bebeğin tedavisinin evinde sürdürülmesi için ventilatör cihazı ve jeneratöre ihtiyaç var. Aile cihazları alabilmek için yardım bekliyor.

Sivas'ta ailenin tek çocuğu olan 14 aylık Eymen Ali Aydın'a, 5,5 aylıkken gevşek bebek sendromu olarak adlandırılan SMA hastalığı tanısı konuldu. Hastalığa bağlı gelişen akciğer enfeksiyonu nedeniyle yaklaşık 3 aydır yoğun bakımda yatan Eymen Ali bebek, tedavisinin evinde sürdürülmesi için ventilatör cihazı ve jeneratöre ihtiyaç duyuyor. Cihazların alınması için yardımseverlerden destek bekleyen Aydın ailesi, boğazında solunum desteği için kesi açılması nedeniyle bebeklerinin ilacının da kesileceğini kaydetti.

Baba Aydın: İlaç tip ayrımı yapılmadan verilsin

Baba Soner Aydın, "Buradan Sağlık Bakanlığı yetkililerini sesleniyorum, lütfen sesimizi duysunlar. SMA hastaları sahipsiz. Bütün hastalar ilaç bekliyor, çaresiz durumdalar. 2 ay önce normal solunum yapıyordu, şu an boğazından rahat nefes alması için delik açıldı. Serbest oksijendeydi, şimdi kaldıramıyor, ventilatörlere bağlanmak durumunda. Çünkü kasları günden güne eriyor. Kasları eridikçe ventilatörlere ihtiyaç duyuyor. Biz tip ayrımı yapılmaksızın Spinraza ilacımızı istiyoruz. Sigorta Tip 1'leri karşılıyor, o da kriter istiyor. Kritersiz, şartsız, koşulsuz ilaçlarımızı istiyoruz. Bizim şu ana kadar 3 dozumuzu karşıladı. 4'üncü doz için de rapor ettik. Şu anda ventilatör ihtiyacı var, 5'inci dozumuzu nasıl alacağız diye düşünüyoruz. Çünkü normal solunum desteği istiyorlar. Sağlık Bakanlığı muhtemelen dozumuzu kesecek. İlacın bir dozu 400 bin lira civarında. Yapacak bir şeyimiz yok. Eşimle birlikte bitik durumdayız. Çocuğum evde kalabilmesi için bazı makinelere ihtiyaç duyuyor. Fiyatları yüksek olduğu için benim de alım gücüm yok" dedi.

Her gün 'o gün bugün mü' diye yaşıyoruz

Anne Esra Aydın da sıkıntılı günler geçirdiklerini belirterek, "Oğlum doğuştan beri hastaymış, biz anlayamadık, erken de doğmuştu zaten. Sonra genetik testleri yapılınca, çocuğumun SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendik. İlaç başvurularımızı yaptık, ilaçlar çok geç geldi. 3 ay raporlarla uğraştık, SGK ile uğraştık. İlk dozunu aldığında 10,5 aylıktı. İyi bile dayandı. Kendi kendine nefes alıyordu, ama ilacı aldıktan sonra etkileri de oldu. SMA'nın son evresine geldiği için solunum yetmemeye başladı. Çocuğumun ventilatör ihtiyacı gelişti ve şu anda da Cumhuriyet Üniversitesi yoğun bakımında yatıyor. Oğlum ventilatöre bağlı. Doktorlar ventilatöre ihtiyacı olduğunu söylüyor. Buradan inşallah çıkabilirsek ventilatörle çıkacağız, çünkü onsuz nefes alamıyor. Bugüne kadar oğlum ilaç alabiliyordu, dördüncü dozunu da rapor ettik. Şimdi ilaç desteğinin kesilmesi durumu söz konusu. Bir doz ilaç 400-500 bin liraymış. Biz tip kriteri olmadan herkese ilaç verilmesini istiyoruz. Bütün herkesin hayatı değerli, sonuçta parayla ölçülebilecek bir şey değil. Çocuklarımızın ilacı verilsin. Sağlık Bakanlığı'na yalvarıyoruz. Biz her gün eriyoruz, 'o gün bugün mü' diye. Çocuğumuz gözümüzün önünde mahvoluyor" diye konuştu.

09.11.2018 - DHA

Değerlendir (Henüz oy almamış)