İpek Badırgalı

İçimizden Biri

Yaşadıkça3 Mart 2022
20

SMA ile İlgili İlk Farkındalık Kitabı ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ Çıktı

SMA hastalığıyla ilgili ilk farkındalık kitabı ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde raflardaki yerini aldı. Spinal Musküler…
Haberi Oku »
Haberler

Yaşadıkça3 Şubat 2021
1

‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ SMA Hastalarına Umut Olacak

SMA hastalığıyla ilgili ilk farkındalık kitabı ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ okurla buluştu. Önsözünü ünlü yazar Sunay Akın’ın kaleme aldığı kitap, hastalığı…
Haberi Oku »
Engelli Hakları

Yaşadıkça24 Aralık 2020
6

SMA Gen Tedavisi İlacı Zolgensma SGK Kapsamında Değil

Aylardır ailerinin başlattığı kampanyalar ile seslerini duyurmaya çalışan SMA hastalarının erişmeye çalıştığı gen tedavisi, açılan bir dava ile Yurtdışı İlaç…
Haberi Oku »