SMA Hastalığı
- Kitaplık
“Dar Sokakların Çocuklarıyız Biz” Okurlarıyla Buluştu
Hayatın geniş caddelerden değil de dar sokaklardan geçtiği bir çocukluktan doğan satırlar, şimdi kitapla buluşuyor. Alper Okçuoğlu’nun kaleminden çıkan “Dar…
Haberi Oku » - Etkinlikler
Ece Soyer Demir: “SMA’lı Bireyler Hak Temelli Yaklaşımla Desteklenmeli”
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, SMA’lı bireylerin karşılaştığı sorunları ve hak mücadelesini anlattı: “Bu bir…
Haberi Oku » - Etkinlikler
Instagram’da SMA Gerçekleri Detaylarıyla Konuşuluyor
SMA hastalığına dikkat çekmek ve toplumsal farkındalığı artırmak amacıyla Yaşadıkça Platformu, önemli bir Instagram sohbetine ev sahipliği yapacak. “SMA Farkındalığı:…
Haberi Oku » - Haberler
İstanbul’da SMA ve DMD Bağış Stantlarına Yasak
İstanbul Valiliği, Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığının tedavi giderlerinin karşılanması için güvenlik zafiyeti olabilecek yerlerde…
Haberi Oku » - Gündem
SMA Farkındalık Ayında Uzmanlardan Çağrı: “Erken Tanı Hayat Kurtarıyor”
Ağustos ayı tüm dünyada olduğu gibi Türkiye’de de SMA (Spinal Müsküler Atrofi) Farkındalık Ayı olarak anılıyor. Türkiye’de yaklaşık 3 bin…
Haberi Oku » - Sağlık
Eskişehir’de SMA Bölge Laboratuvarı Açıldı
Genetik geçişli, kalıtsal bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadelede önemli bir adım daha atıldı. SMA’nın önlenmesinde…
Haberi Oku » - Sağlık
Risdiplam İlacı Artık Türkiye’de Geri Ödeme Kapsamında
26 Nisan 2025 tarihli Resmî Gazete’de yayımlanan düzenlemeyle, spinal müsküler atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan Risdiplam etken maddeli ilaç, Türkiye’de Sosyal…
Haberi Oku » - Engelli Hakları
SMA’lı Bireylerin Kullandığı Bir İlaç Daha SGK Geri Ödeme Listesinde
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan, SMA hastalarının kullandığı bir ilacın daha SGK geri ödeme listesine eklendiğini duyurdu. SMA…
Haberi Oku » - Sağlık
SMA’lı Bireyler İçin Önemli Gelişme: Evrysdi Tedavisi Ruhsatlandırıldı
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tedavisinde beklenen Risdiplam etken maddeli Evrysdi 0,75 mg/mL Oral Çözelti Hazırlamak İçin Toz, 80 ML tedavisi,…
Haberi Oku » - Haberler
SMA Hastası Çocuklarını Gezdirebilmek İçin 50’sinden Sonra Ehliyet Aldı
Samsun’da hayatını bedensel engelli iki çocuğuna adayan 52 yaşındaki Nihal Vural, koronavirüs nedeniyle 3 sene önce kaybettiği eşiyle çocukları için…
Haberi Oku » - Sağlık
Sağlık Bakanlığı’ndan Evlilik Öncesi Ücretsiz SMA Testi
Bakanlık tarafından ülke genelinde “Evlilik Öncesi Ulusal Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Taşıyıcı Tarama Programı” başlatılacak. Program kapsamında, 81 ilde evlenecek…
Haberi Oku » - Sağlık
SMA Hastalığı Tedavisi için Zolgensma Onaylı İlaç Listesine Alınsın!
SMA hastalığının tedavisine yönelik gen terapisi 2019 Mayıs ayında FDA tarafından onaylanmıştır. 2020 Mayıs ayında ise EMA (Avrupa Medikal Ajansı)…
Haberi Oku »
