28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü: Türkiye SMA Vakfı’ndan “364 Günlük Mücadele” Vurgusu

Nadir hastalıklar; toplumda görülme sıklığı düşük olsa da etkilediği birey ve aileler için hayatın merkezine yerleşen, çoğu zaman genetik geçişli, kronik ve ilerleyici sağlık sorunları olarak tanımlanıyor. Avrupa’da her 2 bin kişiden 1’inden azında görülen hastalıklar “nadir” kabul edilirken, dünyada milyonlarca insan bu görünmeyen mücadeleyi veriyor. Tanı süreçlerinin uzunluğu, tedaviye erişimdeki zorluklar ve farkındalık eksikliği ise en temel sorunlar arasında yer alıyor. Bu nedenle her yıl 28 Şubat, küresel ölçekte Nadir Hastalıklar Günü olarak anılıyor; amaç, sessiz kalan bu geniş topluluğun sesini büyütmek.

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü, sadece istatistiklerin konuşulduğu bir takvim yaprağı değil; sağlık sisteminin, sosyal politikaların ve vicdanın topluca aynaya baktığı bir eşik. SMA ile yaşayan bireyler ve aileleri için bu gün, görünür olmanın ötesinde hak talebinin adıdır. Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, hem bir anne hem de sahada yıllardır mücadele eden bir savunucu olarak, nadir hastalıkların tıbbi önemi kadar; sosyal, ekonomik ve psikolojik boyutlarıyla ele alınması gerektiğini vurguluyor. Demir, “asıl mücadelenin 364 gün sürdüğünü” hatırlatırken, erken tanıdan tedaviye erişime, sosyal haklardan bütüncül bakım modeline dikkat çekiyor.

Okuyucularımız için kendinizi ve Türkiye SMA Vakfı’nın kuruluş amacını kısaca anlatır mısınız? Vakıf nasıl bir ihtiyaçtan doğdu?

Ben Ece Soyer Demir. Türkiye SMA Vakıfında Başkan Vekili olarak bulunuyorum, öğretmenim ve aynı zamanda SMA hastası 10 yaşında bir oğlum var. Oğlumun tanı almasıyla başlayan bu yolculuk, zamanla tüm SMA hastaları için hak temelli bir mücadeleye dönüştü. Tanı anından itibaren ailelerin yaşadığı belirsizlik, bilgiye erişim ihtiyacı ve sağlık ile sosyal haklara ulaşma sürecindeki zorluklar, bu alanda güçlü bir destek mekanizmasına duyulan ihtiyacı açıkça ortaya koydu. Çünkü SMA yalnızca tıbbi değil; sosyal, ekonomik ve psikolojik olarak hasta ve hasta yakınlarını etkileyen zorlu bir süreç.

Türkiye SMA Vakfı tam da bu ihtiyaçtan doğdu. Amacımız, SMA hastalığı ile yaşayan bireylerin ve ailelerinin tanı anından itibaren ihtiyaç duydukları her alanda yanlarında olmak; sağlık hizmetlerine erişimden eğitime, sosyal haklardan psikososyal desteğe kadar bütüncül bir destek modeli oluşturmak. Bunun yanında taşıyıcılık ve yenidoğan tarama programları, tedaviye erişim, preimplantasyon genetik tanı gibi başlıklarda farkındalık ve savunuculuk çalışmaları yürüterek daha adil ve sürdürülebilir bir sistemin güçlenmesine katkı sunmayı hedefliyoruz.

Türkiye SMA Vakfı bugün hangi alanlarda faaliyet yürütüyor? Destek, savunuculuk ve farkındalık başlıklarında hangi çalışmaları özellikle önemsiyorsunuz?

Türkiye SMA Vakfı olarak faaliyetlerimizi üç ana eksende yürütüyoruz: destek, savunuculuk ve farkındalık. Her biri bizim için çok değerli ve birbirini tamamlayan alanlar. Savunuculuk çalışmalarıyla, SMA hastalığı ile yaşayan bireylerin ve ailelerinin haklarına erişimini güçlendirmek, sağlık ve sosyal hizmetlere erişimde karşılaştıkları engelleri görünür kılmak ve çözüm üretmek için yetkililerle sürekli iletişim halindeyiz.

Ailelere sağladığımız destekler de çalışmalarımızın merkezinde yer alıyor. Kamplar ve aile buluşmaları aracılığıyla 1000’den fazla hasta ve hasta yakınıyla bir araya gelerek bilgi paylaşımı, deneyim aktarımı ve dayanışmayı güçlendirdik, şimdi bu programlarımıza kapsamlı eğitim programları ile devam ediyoruz. Bu programlar, ailelerin yalnız olmadığını hissetmesini sağlarken, birlikte öğrenip güçlenebilecekleri bir ortam sunuyor. Ayrıca SMA Aile Bilgilendirme Kitabı gibi kaynaklarımızla, hem yeni tanı almış ailelerin hem de uzun süredir mücadele edenlerin doğru bilgiye hızlıca ulaşabilmesini sağlıyoruz. Eğitim ve sosyal destek alanında da adımlar atıyoruz. Geleceğe Destek Eğitim Bursu programımız kapsamında SMA hastalarına ve kardeşlerine karşılıksız burs sağlıyor, aylık buluşmalarla hem sosyal hem akademik destek sunuyoruz.

Farkındalık çalışmalarımız ise hem toplumsal bilinci artırmayı hem de erken tanı ve taşıyıcılık taramalarını yaygınlaştırmayı kapsıyor. Sosyal ve geleneksel medya etkinlikleri ve iş birliği projeleri ile SMA’nın görünürlüğünü artırıyor, toplumun tarama programları vb. konularda bilgilendirilmesini sağlıyoruz. Bu alanların tümü, vakfın misyonunu somut biçimde hayata geçirdiğimiz çalışmalar ve ailelerin yanında olduğumuzu hissettirdiğimiz adımları yansıtmaktadır.

Ece Soyer Demir olarak sahada sizi en çok etkileyen şey ne oldu? “İyi ki bu mücadeledeyiz” dediğiniz bir an var mı?

Öyle çok an var ki…

Biz, hasta ve hasta yakınlarıyla sahada sürekli iletişim halinde olan bir kurumuz. Aynı acıyı paylaşıyor, aynı yolda yürüyor, birlikte tökezliyor, ayağa kalkarken birbirimize destek oluyoruz. Hayatta ilk kez karşılaştığımız insanlarla yıllardır tanışıyormuşuz gibi hissediyoruz. Yürüttüğümüz kamplar, aile buluşmaları ve uzman seminerleri sayesinde 1000’den fazla hasta ve hasta yakını ile bir araya geldik. Her biri benim için ayrı bir hikâye; birini seçmek imkânsız, çünkü her biri çok kıymetli.

Beni en çok etkileyen anlardan biri, başka bir perspektiften yaşanan bir hikâyeydi. Daha önce tanışmadığımız, SMA ile mücadelemizi bilmeyen genç bir çiftle tesadüfen sohbet ettik. Taşıyıcılık taraması ile tanı alarak PGT yaptırmak üzere hastaneye gelmişlerdi. O an, oğlumun yaşadıklarını yaşamadan bu yola girmiş olmaları ve bir bebeğin, bir annenin, bir ailenin hayatının erken müdahale ile değişebildiğini görmek beni derinden duygulandırdı. İşte o an, “İyi ki bu mücadeledeyiz” dediğim anlardan biriydi.

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü, sizin için sadece bir farkındalık günü mü, yoksa sistemin aynaya bakması gereken bir eşik mi? Bu günü nasıl okumalıyız?

Aslında tüm anma ve farkındalık günlerine örneğin 3 Aralık Dünya Engelliler Günü, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü benzer bir bakış açısıyla yaklaşmak gerekiyor. Amacımız hem farkındalık yaratmak hem de çözümün bir parçası olmak.

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü, bizim için yalnızca farkındalık yaratmakla sınırlı bir gün değil. Elbette toplumda bilinç oluşturmak, hastalıkların ve ailelerin yaşadığı zorlukları görünür kılmak açısından çok değerli. Ancak aynı zamanda eksikleri görünmesi ve çözüm üretilmesi gereken bir eşik niteliği de taşıyor.

Nadir hastalıklar denildiğinde toplumda hâlâ büyük bir bilgi boşluğu var. Sizce en çok hangi yanlış algılarla mücadele ediliyor?

Nadir hastalıklar denildiğinde toplumda hâlâ büyük bir bilgi boşluğu var. İnsanlar çoğu zaman SMA gibi nadir hastalıkları sadece “çok nadir görülen bir sağlık sorunu” olarak görüyor; oysa bu hastalıklar, ailelerin yaşamını baştan sona etkileyen ve sağlığın ötesinde çok yönlü destek gerektiren süreçlerdir. Ne yazık ki, hastaların ve ailelerin ihtiyaçlarının yalnızca tıbbi olduğu yönünde de yaygın bir yanlış algı var. Oysa SMA gibi nadir hastalıklarda sosyal destek, eğitim, psikolojik destek ve erken müdahale fırsatları hayati önem taşıyor. Bu nedenle farkındalık yaratmak ve doğru bilgi paylaşmak, ailelerin yalnız olmadığını hissetmesini sağlamak ve yaşam kalitesini yükseltmek açısından kritik önem taşıyor.

SMA özelinde baktığımızda; erken tanı, tedaviye erişim ve sosyal haklar konusunda bugün Türkiye’de en acil ihtiyaç nedir? 

Türkiye, son yıllarda SMA alanında önemli adımlar attı. 2022 itibarıyla SMA’nın Ulusal Yenidoğan Tarama Programına dahil edilmesiyle birlikte bebekler topuk kanı ile taranmaya başlandı; bu sayede hastalık henüz belirti vermeden tanı konulabiliyor ve tedaviye çok erken dönemde başlanabiliyor. Erken tedavinin hastalığın seyrini belirgin biçimde değiştirdiğini artık net biçimde biliyoruz. Bunun yanı sıra, EMA ve FDA onayı almış iki tedaviye SUT kriterlerini sağlayan hastalar ücretiz biçimde ulaşabiliyor. 2021 yılında evlilik ve gebelik öncesi SMA taşıyıcılık taramasının başlatılması ve farkındalık çalışmalarıyla yaygınlaştırılması da önleyici sağlık politikaları açısından önemli bir eşik oldu. Ayrıca sivil toplum kuruluşlarının yürüttüğü farkındalık, hak temelli savunuculuk ve aile destek programları, yalnızca sağlık alanında değil sosyal haklara erişim konusunda da güçlü bir dayanışma zemini oluşturdu.

Bununla birlikte hâlâ çözüm bekleyen başlıklar var. EMA ve FDA tarafından onaylanmış 3. tedavi yöntemi henüz Türkiye’de henüz geri ödeme sistemine dahil değil. Öte yandan hastaların ihtiyaç tıbbi cihaz, diğer medikal malzemeler ve diğer ihtiyaçlarda geri ödeme kapsamı her zaman yeterli düzeyde değil; bu durum aileler üzerinde ciddi bir ekonomik yük oluşturabiliyor. Buna ek olarak fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerine düzenli ve nitelikli erişim, özel eğitim destekleri ve bazı bölgelerde uzmanlaşmış merkezlere ulaşım hâlâ güçlükler barındırıyor. Önümüzdeki dönemde tedaviye erişimin bütüncül bir bakım modeliyle desteklenmesi en önemli gündem başlıklarından biri olmaya devam ediyor.

Nadir Hastalıklar Günü gibi özel günler, karar vericiler üzerinde gerçekten etkili olabiliyor mu? Yoksa asıl mücadele yılın geri kalan 364 gününde mi veriliyor?

Elbette özel günler, farkındalık yaratmak ve toplumun ilgisini toplamak açısından çok değerli. Nadir Hastalıklar Günü gibi günler, karar vericilerin dikkatini çekmek, eksikleri hatırlatmak ve gündemde tutmak için bir fırsat sunuyor. Ancak asıl mücadele, yılın geri kalan 364 gününde veriliyor. Gerçek değişim, sağlık sisteminde sürdürülebilir politikalar oluşturmak, ailelerin yanlarında olmak ve sorunlarını çözmekle sağlanıyor. Bu nedenle özel günler bir hatırlatma ve görünürlük aracı; esas iş, sahada, ailelerle ve yetkililerle yürütülen sürekli çaba ve dayanışmada gerçekleşiyor.

Vakıf olarak kamu kurumları, yerel yönetimler ve sağlık otoriteleriyle yürüttüğünüz iş birlikleri hangi noktada? Önümüzdeki dönemde hedeflenen somut adımlar neler?

Türkiye SMA Vakfı olarak resmi kurumlarla yürüttüğümüz iş birlikleri oldukça yoğun ve verimli bir noktada. Bu sayede yenidoğan ve taşıyıcılık taramalarının yaygınlaşması, tedavilere erişimde devlet desteğinin sağlanması ve bölgesel hizmetlerin iyileştirilmesi gibi önemli adımlar atıldı. Önümüzdeki dönemde hedefimiz; alternatif tedavilere erişimin sağlanması, tıbbi cihaz ve medikal malzeme desteklerinin artırılması, eğitim hizmetlerinin iyileştirilmesi ve ailelerin sosyal haklara ulaşımını daha etkin hâle getirmek. Ayrıca farkındalık ve savunuculuk çalışmalarıyla toplumsal bilgilendirmeye devam ederek, SMA alanında uzun vadeli ve somut çözümler üretmeyi sürdüreceğiz.

Son olarak; 28 Şubat vesilesiyle hem karar alıcılara hem de topluma tek bir cümlelik güçlü bir mesaj vermek isteseniz, bu ne olurdu?

SMA ile mücadele, birlikte adım attığımızda, birlikte güçlendiğimizde mümkün.

Sosyal medya hesaplarımız:
İnstagram sosyal medya hesabı için tıklayın
Linkedln sosyal medya hesabı için tıklayın
X sosyal medya hesabı için tıklayın
Facebook sosyal medya hesabı için tıklayın

Haber: Alper OKÇUOĞLU

Kaynak: Yasadikca.com