Epilepsi, beynin anormal elektriksel aktiviteleri sonucu ortaya çıkan, tekrarlayan nöbetlerle seyreden kronik bir nörolojik hastalıktır. Dünya genelinde milyonlarca çocuğu ve yetişkini etkileyen epilepsi, yalnızca tıbbi değil; aynı zamanda sosyal, psikolojik ve hak temelli bir meseledir. Her yıl Şubat ayının ikinci Pazartesi günü ve 26 Mart’ta anılan Uluslararası Epilepsi Farkındalık Günleri, toplumda doğru bilgiyi yaygınlaştırmayı, önyargıları kırmayı ve epilepsiyle yaşayan bireylerin eşit hak taleplerini görünür kılmayı amaçlar.
Bu kapsamda, dirençli epilepsi tanısı olan çocuklar ve aileleri için hak savunuculuğu yapan Epilepsiye Direnen Çocuklar Derneği ile konuştuk. Dernek adına sorularımızı yanıtlayan Özge Kaptan Dirik, hem kuruluş sürecini hem de epilepsiyle yaşayan çocukların ve ailelerinin karşılaştığı görünür ve görünmez engelleri anlattı.
Epilepsiye Direnen Çocuklar Derneği hangi ihtiyaçtan doğdu ve kuruluş sürecinde sizi en çok zorlayan mesele neydi?
Ülkemizde dirençli epilepsisi olan çocukları temsil eden bir yapının olmaması, çocuklarımızın tedaviye, tıbbi ve medikal malzemeye erişimde sorunlar yaşaması, ailelerin kendilerini yalnız hissetmesi bizi bir araya getirdi. Biz bir hasta yakını derneği olduğumuzdan, zaten hastalıkla mücadele eden ve mücadele ederken bir çok zorlukla karşılaşan ailelerimizin sivil alanda bir araya gelmesi zorlayıcı bir süreç olarak karşımıza çıktı.
Dernek olarak epilepsili çocuklar ve aileleri için yürüttüğünüz başlıca çalışmalar nelerdir?
Çalışmalarımızın merkezinde hak savunuculuğu var. Ailelerin sağlık hizmetlerine, eğitime ve sosyal haklara erişimde yaşadığı engelleri görünür kılıyor; yanlış uygulamalarla karşılaştıklarında yol gösteriyoruz. Aynı zamanda farkındalık çalışmaları, bilgilendirici içerikler ve dayanışma ağlarıyla ailelerin yalnız olmadığını hissettirmeyi hedefliyoruz. Devlet kurumları, üniversiteler, hekimler, yerel yönetimler, STK’lar ile işbirliği yaparak haklarımız için çocuk yanlısı kalıcı değişiklikler yapmayı hedefliyoruz.
Epilepsi Farkındalık Günü’nün sizin için anlamı nedir ve bu günün toplumda nasıl bir karşılık bulmasını istiyorsunuz?
Şubat ayının ikinci Pazartesi günü ve 26 Mart Epilepsi Farkındalık Günlerinin bilgiye dayalı farkındalık, sorumluluk alma ve eşit hak talebiyle karşılık bulmasını istiyoruz. Epilepsinin tek tip bir durum değil, farklı ihtiyaçlar doğuran sağlık ve hak meselesi olarak görülmesini önemsiyoruz. Farkındalık günlerinin en önemli kazanımı toplumda doğru bilinçlenmeyi sağlamak ve hastalık sürecinde yaşanan zorluklara dikkat çekip bu sorunların çözümü için adımlar atmak olduğunu düşünüyoruz.
Epilepsi hakkında toplumda en yaygın ve en tehlikeli yanlış bilgi sizce hangisi?
En tehlikeli yanlış bilgi, epilepsinin “zihinsel yetersizlik” ya da “bulaşıcı” bir durum gibi algılanmasıdır. Bu yanlış inanışlar, çocukların eğitimden dışlanmasına, sosyal hayattan kopmasına ve ailelerin damgalanmasına yol açıyor. Bilgi eksiklikleri hak ihlallerini doğuruyor. Bunun yanı sıra epilepsinin tek tip bir hastalık olduğunun sanılması durumu var. Toplumda “ilaçla kontrol altına alınır” algısı çok yaygın. Ancak dirençli epilepsi, standart tedavilere yanıt vermeyen, çocuğun gelişimini doğrudan etkileyen ağır bir durumdur. Bu fark bilinmediği sürece, hem ailelerin yaşadığı zorluklar dikkate alınmıyor hem de gerekli destek mekanizmaları kurulmaz hale geliyor.
Epilepsi tanısı alan bir çocuğun ve ailesinin yaşadığı ilk psikolojik ve sosyal kırılma noktaları neler oluyor?
Tanı anı genellikle bir belirsizlik ve korku anıdır. Ancak asıl kırılma, çevrenin tutumu ile başlar. Aileler zamanla asıl mücadeleyi nöbetlerle değil, etiketlerle ve dışlanmayla verecektir. Bu noktada sosyal izolasyon hızla başlamaktadır.
Dirençli epilepsi durumunda bu yaşananlara ek olarak, tedavinin işe yaramadığının fark edildiği an büyük bir çaresizlik durumudur. Aileler sürecin sadece nöbetlerle sınırlı bir süreç olmayacağını fark eder. Dirençli epilepside nöbetler gelişimsel geriliğe, kas tonusu sorunlarına, beslenme ve solunum problemlerine, tam bağımlılığa kadar uzanabilen bir tablo yaratabilir. Etkilenme düzeyi değişkendir. Bu durum aileler için derin bir psikolojik ve sosyal kırılmadır.
Epilepsili çocuklar eğitim hayatında hangi ayrımcılık ya da dışlanma biçimleriyle karşılaşıyor?
Epilepsili bir çocuk, nöbetlerini kontrol altında tutabilmek ya da bir daha nöbet geçirmemek için tedavilerini düzenli bir şekilde sürdürmelidir. Bu tedaviler bazen eğitim aldığı saatlere denk gelebilir. Tedavinin aksamaması için eğitim kurumlarında gerekli düzenlemeler yapılmalıdır. Epilepsi nöbetlerinin batıl inançlarla değerlendirilmesi, bulaşıcı olduğunun düşünülmesi, nöbetin eğitim ortamında yaşanması durumda oluşan görüntü de dışlanmaya ve akran zorbalığına neden olmaktadır.
Nöbet anlarında çevrenin doğru müdahaleyi bilmemesi nasıl sonuçlar doğurabiliyor?
Yanlış müdahaleler ciddi yaralanmalara hatta hayati risklere yol açabiliyor. Dirençli epilepside sık ve uzun nöbetler, zaten kırılgan olan sinir sistemini daha da zorlar. Buradaki temel sorun bilgi eksikliği değil, kamusal eğitim eksikliğidir.
Epilepsi ile yaşayan bireyler günlük hayatta hangi görünmez engellerle mücadele etmek zorunda kalıyor?
Nöbetin ne zaman yaşanacağının bilinememe durumundan dolayı oluşan belirsizlik hissi, nöbet geçirdikten sonra hissedilen yorgunluk, tedavilerin yan etkileri, epilepsi nöbetlerine nasıl müdahale edileceğinin bilinmemesinden kaynaklı kendini güvende hissetmeme, tedavilere erişimdeki zorluklardan kaynaklı tedaviyi sürdürebilme konusunda duyulan endişe, toplum tarafından kabul görmeme korkusu günlük hayatta görünmez engeller olarak karşımıza çıkıyor.
Ailelerin en çok yalnız hissettiği anlar hangileri ve dernek bu yalnızlığı nasıl kırmaya çalışıyor?
Ailelerimiz en çok, “yapılacak bir şey kalmadı” denildiği anlarda ve gün içinde uzun süre bakım vermek zorunda kaldığı için kendi ihtiyaçlarını karşılayamadığı durumlarda yalnız hissediyor. Biz dernek olarak bilgi ve dayanışmayla bu yalnızlığı kırmaya çalışıyoruz.
Epilepsiyle yaşayan çocukların “normal” bir hayat sürmesi için kamu kurumlarına düşen sorumluluklar sizce yeterli mi?
Tedavilere, eğitime, sosyal hayata, özel gereksinimlere, rehabilitasyona, tıbbi ve medikal cihazlara erişim hâlâ ailelerin bireysel mücadelesine bırakılmış durumda. Normal bir hayat, ancak eşit ve sürdürülebilir tedavi politikalarıyla mümkün olabilir.
Epilepsiye Direnen Çocuklar Derneği olarak önümüzdeki dönemde hangi hedeflere odaklanıyorsunuz?
Epilepsi ve dirençli epilepsiye dair doğru bilgiyi yaygınlaştıran farkındalık çalışmalarına, tedaviye erişilebilirliğin güçlendirilmesine ve epilepsiye eşlik eden semptomlara multidisipliner yaklaşımların yaygınlaştırılması konusunda çalışmalar yapmaya odaklanıyoruz. Çünkü epilepsi bütüncül bir destek gerektirir.
Epilepsi Farkındalık Günü vesilesiyle hem karar vericilere hem de topluma iletmek istediğiniz en güçlü mesaj ne olurdu?
Çocuklarımızın hayatı iyi niyete değil, erişilebilir tedavilere, güçlü destek sistemlerine ve gerçek sorumluluğa emanet edilmelidir.
Sosyal medya hesaplarımız:
İnstagram sosyal medya hesabı için tıklayın
Linkedln sosyal medya hesabı için tıklayın
X sosyal medya hesabı için tıklayın
Facebook sosyal medya hesabı için tıklayın
Haber: Alper OKÇUOĞLU
Kaynak: Yasadikca.com
