EURORDIS – Rare Diseases Europe tarafından yürütülen Rare Barometer anketi, nadir hastalıklarla yaşayan kişilerin günlük yaşamda karşılaştıkları ciddi zorlukları ortaya koydu. 43 ülkeden 9.591 katılımcının yer aldığı araştırma, bu kişilerin büyük çoğunluğunun çeşitli engellerle yaşadığını gösterdi.
Araştırmaya göre, katılımcıların %87’si günlük işlevlerde; görme, duyma, yürüme, hatırlama, kişisel bakım veya iletişim gibi alanlarda belirli derecelerde zorluk yaşadığını belirtti. Ayrıca %83’ü, son altı ay veya daha uzun süredir sağlık sorunları nedeniyle olağan faaliyetlerinde sınırlamalarla karşı karşıya kaldığını bildirdi.
Katılımcıların %88’i Kendini Engelli Olarak Tanımlıyor
Araştırma, nadir hastalığa sahip bireylerin %88’inin görünür veya görünmez bir engellilikle yaşadığını ortaya koydu. Özellikle en az iki farklı alanda ciddi zorluk yaşadığını belirtenlerin oranı %72’ye ulaşıyor.
Ayrımcılık ve Destek Erişimi Sorunları
Ankete katılanların %58’i, sağlık hizmetlerinden eğitime, istihdamdan barınmaya kadar çeşitli kamusal alanlarda ayrımcılığa maruz kaldığını ifade etti. Bunun yanı sıra katılımcıların %53’ü, yardımcı bakım hizmetleri, mali yardım ve teknolojik desteklere erişimde büyük zorluk yaşadığını bildirdi.
İşsizlik Oranı Genel Nüfusa Göre Çok Daha Yüksek
16-64 yaş aralığındaki katılımcılar arasında işsizlik oranı %23 olarak kaydedildi. Bu oran, 2023 yılı Avrupa Birliği işsizlik oranı olan %6,1’in neredeyse dört katı. Nadir hastalıklar nedeniyle çalışamayan bireylerin oranı da dikkate alındığında, ekonomik eşitsizlik daha da belirgin hale geliyor.
Toplumsal Katılım İçin Daha Fazla Farkındalık ve Destek Gerekiyor
Rare Barometer anketi, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin karşılaştığı çok yönlü engellerin altını çizerken, kamu politikalarının bu grubu daha iyi desteklemesi gerektiğini açıkça ortaya koyuyor. Elde edilen veriler, Avrupa genelinde sosyal kapsayıcılık ve sağlıkta eşitlik adına acil adımlar atılması gerektiğini vurguluyor.
Daha fazla bilgi için: https://www.eurordis.org/voices
Kaynak: yasadikca.com
