Ece Soyer Demir: “SMA’lı Bireyler Hak Temelli Yaklaşımla Desteklenmeli”
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, SMA’lı bireylerin karşılaştığı sorunları ve hak mücadelesini anlattı: “Bu bir tedavi arayışının ötesinde eşitlik mücadelesi. Her bireyin yaşam hakkı eşittir.”
“SMA Farkındalığı: Gerçekler ve Çözüm Yolları” başlığıyla düzenlenen canlı yayının moderatörlüğünü Yaşadıkça.com kurucusu Mehmet Kızıltaş üstlenirken, konuk koltuğunda Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir yer aldı. Programda SMA’nın toplumda bilinirliği, hastalıkla mücadele yöntemleri ve hak temelli destek mekanizmaları ele alındı. Bunun dışında gerçekleştirilen farkındalık sohbetinde Soyer Demir hem kendi deneyimlerini hem de SMA’lı bireylerin hakları için yürütülen çalışmaları anlattı.
Soyer Demir, SMA’lı bireylerin hak temelli bir yaklaşımla desteklenmesi gerektiğini vurgulayarak, “SMA sadece bir tıbbi durum değil, toplumsal bir sorumluluk alanıdır. Biz bu mücadeleyi yalnızca ilaç ve tedavi ekseninde değil, eğitim, sosyal hayat, erişilebilirlik ve istihdam hakkı üzerinden de yürütüyoruz” dedi.
“Eşit Yaşam Hakkı İçin Sesimizi Yükseltiyoruz”
Oğlu Çağan Meriç’e SMA tanısı konulduktan sonra mücadeleye hem bir anne hem de bir sivil toplum temsilcisi olarak katıldığını söyleyen Soyer Demir, yaşadığı sürecin birçok aileye ışık tutmasını istediğini belirtti:
“Başta çok zorlandık. Ancak fark ettik ki bu sadece bizim hikâyemiz değil; binlerce ailenin yaşadığı ortak bir sorun var. Biz sesimizi ne kadar duyurursak, bu çocuklar o kadar güçlü bir geleceğe sahip olabilir.”
SMA Vakfı’ndan Hak Temelli Çalışmalar
Türkiye SMA Vakfı, farkındalık kampanyaları ve hak mücadelesi ile öne çıkan bir sivil toplum kuruluşu. Soyer Demir, vakfın çalışmalarını şöyle özetledi:
* SMA’lı bireylerin tedaviye erişimi ve eşit sağlık hakkı için yürütülen hukuki girişimler,
* Eğitimde ve sosyal yaşamda fırsat eşitliği sağlamak için yapılan kamuoyu çalışmaları,
* Ailelerin psikososyal destek alabilmesi için oluşturulan rehberlik programları,
* Uluslararası SMA organizasyonları ile kurulan iş birlikleri ve farkındalık projeleri.
“Bu hastalıkla mücadele eden her bireyin ve ailenin yalnız olmadığını bilmesi gerekiyor. Biz bu mücadelenin tam ortasındayız,” diyen Soyer Demir, toplumsal farkındalığın hayati önem taşıdığını vurguladı.
Topluma Çağrı
Programın moderatörü Mehmet Kızıltaş ise SMA farkındalığının sadece tıbbi bir mesele değil, sosyal bir hak mücadelesi olduğuna dikkat çekerek, “SMA’lı bireyler hayatın her alanında bizimle eşit haklara sahip olmalı. Bu farkındalık ancak toplumsal bir sahiplenmeyle artar” dedi.
Soyer Demir, konuşmasını “Bu mücadele bir annenin hikâyesiyle başladı ama bugün binlerce çocuğun, gencin ve yetişkinin eşit yaşam hakkı için sürüyor. Bizim tek isteğimiz, hakların lütuf değil, doğuştan gelen birer hak olduğunun kabul edilmesi” sözleriyle bitirdi.
Türkiye SMA Vakfı, yıl boyunca farkındalık etkinlikleri ve kampanyalarla kamuoyuna çağrıda bulunarak SMA’lı bireylerin yaşam hakkı ve eşit koşullar için mücadelesini sürdürüyor.
Sosyal medya hesaplarımız:
İnstagram sosyal medya hesabı için tıklayın
Linkedln sosyal medya hesabı için tıklayın
X sosyal medya hesabı için tıklayın
Facebook sosyal medya hesabı için tıklayın
Kaynak: Yaşadıkça.com
