Spinraza
- Engelli Hakları
SMA İlacı Spinraza İçin Beklenen Sağlık Uygulama Tebliği Yayımlandı!
SMA hastalarının ve ailelerinin merakla beklediği tedavi ilacı olan Nusinersen etken maddeli Spinraza ile ilgili Sağlık Uygulama Tebliği düzenlemesi Resmi…
Haberi Oku » - Engelli Hakları
SMA Tedavisinde Kullanılan Spinraza İlacının Tedarik Sorunu Çözüldü
Türkiye’de, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Kapsamına alınmasına rağmen iki aydır tedarik durumunda sıkıntılar yaşanan, SMA tedavisinde kullanılan, FDA onaylı nusinersen…
Haberi Oku » - Video Galeri
SMA Tedavi İlacı Tedariğinde Sorunlar Yaşanıyor
SMA Benimle Yürü Derneğimizin Yönetim Kurulu üyesi Uğur Cem Gürpınar, Spinraza (Nusinersen) tedavisinin tedariğinde yaşanan sorunları NTV Ana Haber’e aktardı.…
Haberi Oku » - Engelli Hakları
SMA Dernekleri ‘İlaçlara Kritersiz Erişim’ Talep Ediyor
SMA hastası çocuğu olan aileler, çocuklarının etkili tedaviye ulaşması için kampanyalar düzenliyor, “Çocuklarımız ölmesin” diyor. Türkiye’de Spinraza ilacı, SGK tarafından…
Haberi Oku » - Engelli Hakları
SMA’LI Muhammed Sağlık Bakanlığı Davasını Kazandı
Zolgensma sonrası Spinraza mi? Derneğimizin Başkanı Av. Burcuhan Yıldıran Kuroğlu ve Baskan Yardımcısı Av. Oktay Gözen’in, Zolgensma sonrası Spinrazası kesilen…
Haberi Oku » - Sağlık
Danimarka SMA’lı Bebeklerin Zolgensma İlacını Onayladı
Zolgensma, Danimarka’da onaylandı. 27 Mayıs 2021 tarihi itibariyle SMA’lı olan Danimarkalı bebeklere Zolgensma adı verilen gen tedavisi ile tedavi sunulması…
Haberi Oku » - Sağlık
SMA Hastası Öykü ABD’de Tedavi Görüyor
Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, birçok kişinin, ailelerin oldukça pahalı olan tedavi masraflarını karşılamak için yürüttükleri bağış kampanyalarıyla adını…
Haberi Oku » - Sağlık
SMA Dosyası: İlaçlar neden Pahalı?
Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. İstemli kasların erimesine yol açan SMA, sinir-kas (nöromüsküler)…
Haberi Oku » - Sağlık
SMA Gen Tedavisi Semptomları Başlamamış Bebeklerde Etkili
Almanya Bonn Rheinische Friedrich-Wilhelms Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Soyhan Bağcı, SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinin semptomları hiç başlamamış veya…
Haberi Oku » - Engelli Hakları
SMA Tedavisi Bekleyen Aileler Bakan Koca’nın Açıklamasını Protesto Etti
Sinir sistemi kaynaklı kas kaybına yol açan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası bebekler ve çocuklar için ABD ve Avrupa’da onaylanmış…
Haberi Oku » - Haberler
SMA Hastası Çınar Yıllar Sonra Yeniden Ayağa Kalktı
İzmir’de yaşayan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Tip 2 hastası Çınar Vardar (7), kasları günden güne erirken, devletin verdiği ilaç sayesinde…
Haberi Oku »
