Son DakikaGündemHaberlerVideo Galeri

SMA Farkındalık Ayında Uzmanlardan Çağrı: “Erken Tanı Hayat Kurtarıyor”

Ağustos ayı tüm dünyada olduğu gibi Türkiye’de de SMA (Spinal Müsküler Atrofi) Farkındalık Ayı olarak anılıyor. Türkiye’de yaklaşık 3 bin SMA hastası bulunuyor. Toplumda her 50 kişiden biri ise hastalığın taşıyıcısı.

Emre Taşgın’ın Youtube kanalına konuk olan Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, hem bireysel deneyimlerini hem de SMA ile ilgili son gelişmeleri aktardı.

“SMA Genetik, Doğuştan Gelen Bir Kas Hastalığı”

Demir, SMA’nın omurilikteki motor sinir hücrelerini etkilediğini belirterek şu bilgileri verdi:

“Hastalığın tiplerine göre şiddeti değişiyor. En ağır tip olan Tip-1 bebeklik döneminde ortaya çıkıyor ve hızlı ilerliyor. Tip-2 ve Tip-3 çocuklukta, Tip-4 ise erişkin yaşta kendini gösteriyor. Ortak noktaları, hareket kısıtlılığı ve kas kaybı.”

Türkiye’de İki Tedavi SGK Kapsamında

Dünyada SMA için FDA ve EMA tarafından onaylanmış üç farklı tedavi yöntemi bulunduğunu hatırlatan Demir, Türkiye’de ise iki tedavinin SGK kapsamında uygulandığını söyledi. Erken tanının önemine dikkat çeken Demir, kendi oğlunun da erken teşhis sayesinde tedaviden yararlandığını belirtti.

Taşıyıcılık Testi Zorunlu

Demir, her 50 kişiden birinin taşıyıcı olduğuna vurgu yaptı:

“Taşıyıcılar hasta olmuyor ama iki taşıyıcının evliliğinde çocuk hasta doğabiliyor. 2021’den bu yana evlilik öncesi SMA taşıyıcılık testi zorunlu. Ayrıca PGT yöntemiyle sağlıklı embriyo seçmek de mümkün.”

Yenidoğan Taraması Hayat Kurtarıyor

SMA’nın yenidoğan topuk kanı testiyle de erken teşhis edilebildiğini söyleyen Demir, bu sayede semptomlar başlamadan tedaviye başlanabildiğini ifade etti:

“Bu testle tespit edilen bebekler zamanında tedaviye ulaşabiliyor ve bağımsız oturabilen, konuşabilen, yürüyebilen bir hayat sürebiliyor.”

Vakfın Mücadelesi

Türkiye SMA Vakfı’nın kuruluş hikâyesine de değinen Demir, önce dernek, ardından vakıf çatısı altında örgütlendiklerini hatırlattı. İlaçların ülkeye gelmesi ve kamu farkındalığının artması için yıllardır mücadele ettiklerini söyledi.

Kaynak: Yaşadıkça.com

Yaşadıkça

Engelliler Haber ve Bilgi Sitesi

İlgili Makaleler

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Başa dön tuşu