SMA Hastası Elif Eva Tenha Yoğun Bakımda

Batman’da yaşayan SMA TİP 1 hastası 9 aylık bebek Elif Eva Tenha, son bir ay içinde üç defa yaşadığı nefes tıkanıklığı nedeniyle yoğun bakımda. Elif’in babası Enes Tenha, “Bu çocukların zamanı yok” diyerek tedavide kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesini ve tüm çocukların ülkede tedavi edilmesini istedi.

Sağlık Bakanlığı verilerine göre, Türkiye’de bin 619 Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası bulunuyor. 6 binde bir görülen bir gen bozukluğundan kaynaklanan ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA, çocuklarda belirti gösterme yaşlarına göre Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak üzere dört farklı tipte görülüyor.

Son aylarda SMA hastası kişi ve bebekler için sosyal medya üzerinden sık sık bireysel kampanyalar da başlatılıyor. Bu bebeklerden bir tanesi de Batman’da yaşayan 9 aylık Elif Eva Tenha. Kızı için kampanya yürüten Enes Tenha, “Zor bir süreç, ateş düştüğü yeri yakıyor. Biz o ateşin içinde çocuğumuzun hayatta kalmasını sağlamak için mücadele ediyoruz” diyerek mücadelesini anlattı.

Çocuğu Elif’e 5 aylıkken SMA teşhisi konulan Enes Tenha, Türkiye’de SMA hastalığı tedavisinin nasıl ilerlediğini, ailelerin karşılaştığı zorlukları ve çocuklarını yurt dışında tedavi etmek için yürüttükleri kampanya sürecini anlattı. Tenha, “İki çocuğum daha var. Ömer 5 yaşında, Ebrar ise 8 yaşında. Gebelik sürecinde bebekler anne karnında tekme atar ancak Elif’te bunu gözlemleyemedik. Bunu doktoruna da ilettik. Ancak bunun normal olabileceği belirtildi. Elif doğduktan sonra 5 aya kadar her şey normal gözüküyordu. Sonra Elif’in baş çevresini tutamadığını, ayak bileklerini onatamadığını fark ettik” dedi.

‘AMELİYAT OLAMIYOR’

Batman’daki özel bir hastanede kızının SMA hastası olabileceğinin belirtilmesi üzerine İstanbul’a gittiklerini aktaran Tenha, burada henüz 5 aylık olan Elif Eva’ya, SMA Tip 1 ölümcül hastalığı teşhisi konulduğunu söyledi. SMA tedavisinde kullanılan Spinraza ilacı için Malatya’ya giden aile şu ana kadar iki doz alabildi. Kızlarının Perkütan Endoskopik Gastrostomi (PEG) ve mide ameliyatı olması gerektiğine de dikkat çeken Tenha, salgın nedeniyle hastanelerde boş yoğun bakım ünitesinin olmadığını dile getirdi. Burnundan hortum yoluyla beslenen Elif, son bir ayda 3 kez yaşadığı nefes tıkanıklığı nedeniyle özel bir hastanede tedavi altında tutuluyor.

Evlerinin bir odasını Elif için yoğun bakım ünitesine dönüştürdüklerini belirten Tenha, “Bundan dört ay önceki hayatımız ile şimdiki arasında dağlar kadar fark var. Diğer iki çocuğum Ömer ve Ebrar bundan çok etkilendi. ‘Elif ne zaman iyileşecek, ayağa kalkacak?’ diye sürekli soruyorlar. Özellikle Ebrar, evdeki yaşamımızdan psikolojik olarak çok etkilendi. Ben özel bir şirkette prim üzeri çalışıyorum. Ancak çocuğumu Spinraza ilacı için Malatya’ya götürmem gerekiyor. Malatya’ya gittiğim zaman işimi yapamıyorum. Satış yapamadığım zaman maaşım azalıyor. Buradaki çocuklarım da tek başına kalıyor. Maddi ve manevi olarak büyük sıkıntılar yaşıyoruz” diye konuştu.

‘KRİTERLER ÇOCUKLARI ÖLÜME TERK EDİYOR’

SMA’lı çocukların tedavisinde konulan kriterlerin aileleri kötü etkilediğini anlatan Tenha, “Spinraza ilacı ömür boyu sürüyor. İlk dört doz veriliyor. Ondan sonra kriterlere bağlanıyor. Uygulanan testten sonra çocuk tedavide gelişim göstermemişse ilaç kesiliyor. Türkiye’deki tedavi bitmiş oluyor. Çocuklarımız ölüme terk ediliyor diyebiliriz. Çocuklar cihazlar sayesinde yaşayabiliyorlar. Günde 10 saat cihazlara bağlı yaşıyorlar. Cihazlar olmazsa 1 saat bile dayanamazlar, nefessizlikten ölürler” ifadelerini kullandı.

SMA’lı çocuklarının zamanı olmadığına dikkat çeken Tenha, “Bu çocukların teşhis konulduktan hemen sonra gen tedavisini alması lazım. Türkiye Zolgensma ilacı olmadığı için alamıyoruz. Elif’in en geç iki yaşından önce bu ilacı alması gerekiyor. Eğer 3 yaşına girerse orada da kilo kriteri var. Bebek iki yaş üstü ise 13 kilonun altında olması gerekiyor” dedi.

‘BİREYSEL KAMPANYA İÇİN İZİN VERİLMELİ’

Türkiye’de kampanya yürüten diğer ailelerle iletişim içinde olduklarını ve iki yaş altı 130 SMA hastası bebek olduğunu aktaran Tenha, yürüttükleri bireysel kampanyada da engellerle karşılaştıklarına işaret etti. Tenha, Zolgensma ilacı için gerekli olan 2,4 milyon doların sadece 750 bin lirasını toplayabildiklerini söyledi.

Bir bankada açtıkları hesabın kampanya için izin belgelerinin olmadığı gerekçesiyle bloke edildiğini ifade eden Tenha, banka hesaplarında bulunan 165 bin liranın kendilerine iade edileceğini ancak hesaplarının kapatılacağını belirtti. Yurt dışında tedavi için gerekli olan parayı toplayarak çocuklarını tedavi eden ailelerin olduğuna değinen Tenha, “Aileleriyle görüşüyoruz. Bebeklerin çok iyi olduğunu söylüyorlar. Tedaviyi mutlaka tavsiye ediyorlar. Bir servetten 2,4 milyon dolardan bahsediyoruz. Bu ilaç çocukları iyileştirmeyecekse neden bu kadar para ödeyelim. Bir umut var ki çabalıyoruz. El ele verir iyilik zinciri kurulursa bu para toplanır. Özellikle iş insanları destekte bulunmak istiyor ama onlarda valilik izninin arkasına sığınıyor. Valilik izni için de hukuki işlem başlattık. Sağlık Bakanlığı’nı mahkemeye verdik. Mahkeme bizi haklı bulursa valilik de kampanyamız için gerekli izinleri verecektir. Valiliğin de desteğiyle bu parayı 3 ay için de toplamayı umut ediyoruz. Bu çocukların zamanı yok” dedi.

ZOLGENSMA TEDAVİSİ TALEBİ

Türkiye’de uygulanan Spinraza ilacı tedavisinin uzun bir sürece yayılması ve sadece hastalığın seyrini yavaşlattığı için Zolgensma ilacı tedavisi istediklerinin altını çizen Tenha, yetkililerden Zolgensma ilacının bir an önce Türkiye’ye getirilmesi ve bütün bebeklerin Türkiye’den tedavi edilmesini istedi.

HASTALIĞIN TEDAVİSİ

Dünya’da SMA’ya karşı geliştirilen ve onay alan sadece üç ilaç var. Bunların başında AveXis/Novartis ilaç şirketi tarafından pazarlanan ve ek seferde uygulanan gen tedavisi Zolgensma geliyor. Novartis tarafından 2019’da piyasaya çıkan dünyanın en pahalı ilacı olarak tanındı. Daha çok Amerika ve Avrupa ülkelerinde uygulanan ilaç 2,4 milyon dolar değerinde.

Roche ilaç şirketi tarafından geliştirilen Risdiplam adlı ilaç ise ilk kez ağızdan alınan onaylı SMA hastalığı ilacı olarak tanıtıldı. Türkiye’de de tek tedavi yöntemi olarak SGK kapsamına alınan onaylı ilaç ise Spinraza. Türkiye’de ilacı uygulayan sadece 17 merkez var. Bölgede ise Gaziantep, Malatya, Erzurum ve Elazığ’da uygulanıyor. Aileler, belli aralıklarla düzenli olarak uygulanması gereken bu ilaçla yapılan uzun tedavi süreci yerine tek seferde uygulanan Zolgensma tedavisinin Türkiye’de uygulanmasını istiyor.

BİRÇOK MEDİKAL MALZEME TEMİN EDİLMESİ GEREKİYOR

SMA hastalarının ihtiyaç duyduğu medikal malzemelerin içinde, solunum devre hortumu, gastrostomi butonu beslenme seti, gastrostomi beslenme tüpü, ventilatör, ventilatör ısı-nem filtresi, aspirasyon sondası, konsantratör, konsantratör toz filtresi, pulse oksimetre, katater mount, aspire cihazı, şarjlı aspire cihazı, oksijen konsantratörü su kabı, trakeostomi kanül sabitleyici, ambu, nemlendirici su kabı, kesintisiz güç kaynağı, oksijen tüpü, trakeostomi kanülü’nün yanı sıra temizlik ve bakım setleri yer alıyor. Sağlık Bakanlığı’nın, “Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır” açıklamasının aksine Enes Tenha şu ana kadar aldıkları medikal malzeme için 49 bin 700 lira ödeme yapıldığını söylüyor. Tenha, doktor raporuyla aldıkları 700 liralık aspire cihazının sadece 300 lirasının SGK tarafından karşılandığını belirtiyor. Elif’in odasında bulunan kesintisiz güç kaynağı ise Mersin Emniyet Müdürlüğü Hassas Bölgeleri Koruma Şubesi tarafından gönderilmiş.

gazeteduvar.com.tr