SMA Önlenebilir Bir Hastalık

SMA ile mücadele eden bir annenin sözleriyle başlayan programda, hastalığın yalnızca tıbbi değil, toplumsal bir mesele olduğu bir kez daha gözler önüne serildi. “Çocuğumun anne dediğini duymadan annelik yapıyorum” diyen anne, SMA’lı çocukların dünyasında cihazların, mama torbalarının ve sessizliğin merkezde olduğunu anlattı.

Ulusal Kanal’da Uğur Becerikli ile Engelleme programının konuğu Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, SMA Tip 1 hastası bir çocuğun annesi olarak hem kişisel mücadelesini hem de vakfın çalışmalarını paylaştı. Demir, SMA’nın genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olduğunu ancak önlenebilir olduğunun altını çizdi. Evlilik ya da gebelik öncesinde yapılacak basit bir kan testiyle SMA’lı çocuk doğumunun önüne geçilebileceğini vurguladı.

“SMA Sadece Bebek Hastalığı Değil”

Toplumda en yaygın yanlışlardan birinin SMA’nın yalnızca bebeklerde görülen bir hastalık sanılması olduğunu söyleyen Demir, hastalığın dört farklı tipi bulunduğunu ve çocuklukta ya da erişkinlikte de ortaya çıkabildiğini ifade etti. Erken tanı ve erken tedavinin hayati önem taşıdığını belirten Demir, yenidoğan topuk kanı taramasına SMA’nın eklenmesini önemli bir halk sağlığı kazanımı olarak değerlendirdi.

Tedavi Var, Erişim Hâlâ Mücadele Konusu

Programda SMA tedavilerindeki güncel durum da ele alındı. Dünyada onaylanmış üç farklı tedavi bulunduğunu, bunlardan ikisinin Türkiye’de SGK geri ödeme kapsamında olduğunu belirten Demir, “Ne kadar erken başlanırsa, o kadar başarılı sonuç alınıyor” dedi. Yerli ilaç çalışmalarının umut verici olduğunu ancak ailelerin hâlâ zamana karşı yarıştığını vurguladı.

Vakıf Çalışmaları: Tedaviden Eğitime

Türkiye SMA Vakfı’nın yalnızca tedavi erişimi için değil, tarama programları, taşıyıcılık testleri, medikal malzeme savunuculuğu, kadın bakım verenlerin emeklilik hakkı ve eğitim bursları için de çalıştığını aktaran Demir, şu anda 125 bursiyerin desteklendiğini söyledi.

Vakfın hazırladığı aile bilgilendirme kitapları, çocuklar için SMA’yı anlatan yayınlar ve çizgi roman projeleriyle hem farkındalık hem de doğru bilgiye erişim hedefleniyor.

Engelli Bireylerin Ortak Sorunu: Yoksulluk ve Erişimsizlik

Programın sonunda tekerlekli sandalye kullanan Furkan Ulusoy’un paylaştığı videolarla engelli bireylerin yaşadığı ekonomik çıkmaz gözler önüne serildi. SGK’nın medikal cihazlara verdiği desteğin yıllar içinde reel olarak dramatik biçimde düştüğü vurgulandı.

Sunucu Uğur Becerikli, engelli maaşlarının yetersizliğine ve SUT fiyatlarının piyasa koşullarına göre güncellenmesi gerektiğine dikkat çekerek, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu.

Program, SMA’nın kader olmadığını; doğru politika, erken tanı ve güçlü sosyal destekle önlenebilir bir hastalık olduğunu bir kez daha hatırlatarak sona erdi.

Sosyal medya hesaplarımız:
İnstagram sosyal medya hesabı için tıklayın
Linkedln sosyal medya hesabı için tıklayın
X sosyal medya hesabı için tıklayın
Facebook sosyal medya hesabı için tıklayın

Kaynak: Yasadikca.com