SMA ve DMD Hastalarının Aileleri Stant Yasağı Sonrası Eylem Hazırlığına Başladı

İstanbul Valiliği, SMA/DMD hastalıklarının tedavisi için kurulan stantları yasakladı. Aileler isyan ederek eylem hazırlığında olduklarını söyledi: O zaman ilacı karşılayın!

Genetik kökenli kas iskelet sistemi hastalıklarından olan ve kas fonksiyonlarında ciddi kısıtlamalara neden olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası binlerce çocuk yardım bekliyor.

İstanbul Valiliği ise son kararıyla tedavi giderlerinin karşılanması için kurulan sesli stantların kaldırılmasına karar verdi.

Valilik’ten yapılan açıklamada “SMA/DMD hastalarına yönelik yardım toplama onaylarında stant izni olup olmadığına bakılmaksızın, yardım toplama faaliyetleri ile ilgili olarak, metro giriş ve çıkışları ile köprü alt ve üst geçitlerinde, toplu taşıma durak ve istasyonlarında, sokak, cadde, çarşı, pazar, meydanlarda, yaya geçişini ve trafik akışını engelleyen kalabalık yerlerde, güvenlik zafiyeti oluşturabilecek mevkilerde tüm stantlar kaldırılarak yeniden kurulmasına izin verilmeyecektir” denildi.

DMD ve SMS hastası çocukların aileleri ise Valiliğin kararına tepki gösterdi. Eylem yapmaya hazırlandıklarını duyuran aileler “Yardımlar engelleniyorsa o halde ilaçlar karşılansın” diyerek isyan etti.

DMD ile mücadele eden çocuklardan biri olan 6 yaşındaki Fatih Mert Ercan’ın babası Ali Ercan, “Kanun açık açık neler yapabileceğimizi söylüyor ve bu bizim hakkımız. Stant kurmamızı istemiyorlar ama kutu koymamıza izin veriyorlar. Kutu koymak istediğimizde çok fazla evrak süreci oluyor ve esnaf bununla uğraşmak istemiyor. Son gittiğimizde kermeslerin de yasaklandığını öğrendik. ‘Kanunda var ama Valilik izin vermiyor’ diyorlar. Usülsuzlük yapılan bir durum varsa gelip incelensin ve ispat edilsin. Ondan sonra gerekirse stantlarımız kırılsın. Ama yasalara uygun hareket ediyorsam neden izin verilmiyor?” diye sordu.

ÇOCUKLAR ERİYOR

Çocukların ilaçlarına bir an önce ulaşması gerektiğini söyleyen Ercan, zamana karşı yarıştıklarını vurguladı. Ercan yetkililere seslenerek şöyle devam etti: “1 ay önce kalp krizinden bir çocuk öldü. Bir çocuk da geçen hafta yürümeyi bıraktı. Kampanyası olan çocukların hepsi şu an mahkeme sürecinde. Valiliğe başvurduğumuzda önce reddediyor sonra biz mahkemeye başvuruyoruz ve telafisi olmayan bir durum olduğunu anlatıyoruz. Valilik sonra süreci İstinaf’a taşıyabiliyor. Perişan haldeyiz. Bu çocuklar her geçen gün eriyor. Çözüm bulsunlar, direkt kaldırmasınlar.”

***

DENETİM YAPILSIN
Aileler, denetimin sıklaştırılması yönünde çağrı yaparak “Biz usulüne uygun hareket ediyoruz, yetkililer de usule uysun. Kampanyalar engelleniyorsa o zaman ilaçlarımızı karşılasınlar. Aksi halde ilaçları karşılamamız imkânsız” dedi.

***

PAHALI TEDAVİ
DMD’li çocuklar için ihtiyaç olan ilacın adı ELEVIDYS. Bu ilaç, en az 4 yaşında, ayakta tedavi gören çocuklara veriliyor. Ayrıca FDA tarafından da onaylı. SMA tedavisinde en sık duyulan ilaç ise Zolgensma. Tarihte üretilmiş en pahalı ilaç olarak bilinen Zolgensma en az 3 milyon dolar.

***

BİNLERCE ÇOCUK HASTA!
Ülkede 4 bine yakın çocuk DMD’li. DMD, 3 ila 5 yaşları arasında bulgu veren, ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan bir hastalık. Hastalık motor gelişme geriliği ile ortaya çıkıyor. İlerleyen yaşlarda bireyin tekerlekli sandalyede yaşamasına neden olan hastalıkta, solunum ve kalp kası da etkileniyor. SMA ise ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli kas hastalığı. Ülkede en az 3 bin çocukta bulunan hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlıyor. Bu nedenle kasların kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemiyor. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülüyor.

BirGün