Yeni Hayat Engelsiz Yaşam Derneği İle Yaşam Merkezi Hakkında Konuştuk

Türkiye’de otizmli bireylerin 18 yaş sonrasında karşılaştığı eğitim, sosyal yaşam ve istihdam boşluğu, ailelerin en çok dile getirdiği yapısal sorunlardan biri olmaya devam ediyor. Bu tablo karşısında, tamamen yetişkin otizmli bireylere odaklanan sayılı girişimlerden biri olan Yeni Hayat Engelsiz Yaşam Derneği, Ankara’da hayata geçirilmekte olan Yaşam Merkezi projesiyle dikkat çekiyor. Derneğin kurucu üyesi ve başkan yardımcısı Gülegül Ergün, hem merkezin kuruluş sürecini hem de yetişkin otizm alanındaki yapısal eksiklikleri anlatarak projenin “hayat boyu eğitim” modelini nasıl konumlandırdıklarını aktarıyor.

Yeni Hayat Engelsiz Yaşam Derneği nasıl kuruldu? Kuruluş motivasyonunuz neydi?

Yeni Hayat Engelsiz Yaşam Derneğinin kuruluşundaki en büyük motivasyonumuz, Bursa’da yaşanan trajik bir olay oldu. Otizmli bir çocuğa sahip annenin önce çocuğunu, ardından kendisini öldürmesiyle sonuçlanan bu olayın ardından; özellikle 18 yaşını doldurmuş, eğitim hayatının dışında kalan genç ve yetişkin otizmli bireylerin evde kaldıkları süreçte kazandıkları becerileri kaybetmeleri ve ailelerin bakım süreçlerinde yaşadığı zorluklar bizi bu adımı atmaya yöneltti.

Bu nedenle derneği kurma kararı aldık. İlk başkanımız Av. Aziz Ergün’dü. Kendisi derneğin kuruluş tüzüğünü hazırladı ve gerekli görüşmelerin ardından derneğimizi kurduk.

Derneğin yalnızca 18 yaş üstü otizmli bireylere odaklanan ilk sivil toplum kuruluşu olma özelliğini biraz açar mısınız? Bu ihtiyacı nasıl tespit ettiniz?

Aileler ve otizm alanında faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşları genellikle ilk tanı almış bireylere yönelik eğitim ve sosyal yaşama kazandırma üzerine çalışmalar yürütmektedir. Ancak biz, 18 yaşını geçmiş ve eğitim hayatı içerisinde yer almayan otizmli bireylere yönelik büyük bir boşluk olduğunu fark ettiğimiz için çalışmalarımızı bu alana yönlendirmeye karar verdik.

Derneğin kurucu üyelerinin tamamı, yetişkin otizmli bireylere sahip ailelerden oluşmaktadır. Bu doğrultuda özellikle bireylerin istihdama yönlendirilmesi ve ailelerin desteklenmesi amacıyla, Yaşam Merkezi gibi projelerle çalışmalarımızı sürdürüyoruz.

Türkiye’de otizmli bireylerin 18 yaş sonrası karşılaştığı en kritik sorunlar neler? Siz bu tabloyu nasıl değerlendiriyorsunuz?

18 yaş üzerindeki otizmli bireylerle ilgili en büyük sorun, eğitim hayatlarının sona ermesiyle birlikte evde kapalı kalmaları ve erişebilecekleri bir sosyal ortamın olmamasıdır. Bu durum, zamanla davranış sorunlarının ortaya çıkmasına neden olmaktadır.

Özellikle orta ve ağır düzeyde otizmi olan bireyler, aileler tarafından kontrol altında tutulmakta ciddi güçlükler yaşanmasına yol açabilmektedir. Aynı zamanda bu bireylerin sağlık hizmetlerine erişimi de oldukça zorlaşmaktadır. Öfke kontrolü sorunları nedeniyle hastaneye götürme ve hastanede tedavi süreçlerini yürütme gibi konularda ciddi sıkıntılar yaşanabilmektedir.

Hafif düzeyde otizmi olan bireyler ise bir şekilde sosyalleşebildikleri için bu kadar ağır bir tabloyla karşılaşılmamaktadır.

Milli Eğitim Bakanlığı tarafından tahsis edilen bina üzerinden yürüttüğünüz yaşam ve eğitim merkezi projesi nasıl şekillendi? Süreçte hangi kurumlarla iş birliği yaptınız?

Milli Eğitim Bakanlığından devraldığımız köy okulu projesinde sekiz ayı geride bıraktık. Bu süreçte tüm resmi prosedürleri tamamlayarak okulun devrini gerçekleştirdik; ardından yoğun bir mesai harcayarak abonelik işlemlerini de sonuçlandırdık.

Yerel yönetimler bazında projemize henüz kapsamlı bir katkı sunulmadı. Bu süreçte yalnızca Çankaya Belediyesi, tadilat aşamasındaki binamızın atıklarını toplayarak bize yardımcı oldu. Projemizi, herhangi bir kurumsal destek olmaksızın, tamamen bağışçılarımızın ve ailelerimizin kıymetli katkılarıyla sürdürmeye devam ediyoruz.

Merkezin tamamlanmasıyla birlikte otizmli gençlere ne tür eğitim, atölye ve destek hizmetleri sunulacak?

Yaşam Merkezi tamamlandığında, bir sponsorumuzun desteğiyle hayata geçirdiğimiz mutfak atölyesi başta olmak üzere, farklı ihtiyaçlara cevap verecek donanımlı alanlar yer alacak. Merkezde iki adet spor sınıfı, seramik ve el işi çalışmalarına uygun bir sanat atölyesi, bir müzik atölyesi ve bir sinema salonu bulunacak.

Projenin en dikkat çekici bölümlerinden biri ise alt katta yer alacak pansiyon alanı. Bu alan sayesinde aileler, birkaç günlüğüne şehir dışına çıkmaları gerektiğinde ya da cenaze gibi zorunlu durumlarda çocuklarını güvenle emanet edebilecek. Çocukların bakımı bu süreçte profesyonel şekilde sağlanacak.

Projeyi benzerlerinden ayıran en önemli unsur ise istihdam atölyesi olacak. Atilla Hoca ve Mete Hoca’nın katkılarıyla yürütülecek bu atölyede, otizmli gençlere iş hayatına hazırlık eğitimi verilecek. Hocalarımızdan biri Anadolu Üniversitesi’nde, diğeri ise Bartın Üniversitesi’nde görev yapmakta. Bu kapsamda gençlere, iş yerinde karşılaşabilecekleri süreçler, çalışma disiplini ve istihdama hazırlık aşamaları uygulamalı olarak aktarılacak. Böylece otizmli bireylerin iş hayatına daha güçlü ve bilinçli bir şekilde adım atmaları hedefleniyor.

“Klasik bir okul değil, hayat boyu eğitim merkezi” ifadeniz neyi ifade ediyor? Bu modelin Türkiye’deki karşılığı nedir?

Kurulan Yaşam Merkezi, bir okul olmanın ötesinde; otizmli bireylerin sosyal yaşama uyumunu merkeze alan bütüncül bir model olarak tasarlanıyor. Bu doğrultuda merkezde, sosyal becerilerin geliştirilmesine yönelik çeşitli atölye çalışmaları düzenlenecek. Amaç; bireylerin yaşam boyu kullanabilecekleri beceriler kazanmasını sağlamak, farklı alanlarda gelişimlerini desteklemek ve sosyal hayata daha aktif katılımlarını mümkün kılmak.

En temel hedeflerden biri ise, burada edinilen becerilerin istihdama dönüşmesi. Çünkü özellikle orta ve ağır düzeyde otizmli bireyler, bakım veren ailelerin büyük çabalarıyla belirli kazanımlar elde edebiliyor ve bu süreç çoğu zaman oldukça zorlu geçiyor. Bu nedenle geliştirilen model, yalnızca eğitim değil, aynı zamanda sürdürülebilir bir yaşam ve üretim sürecine katılımı da odağına alıyor.

Türkiye’de bu modelin birebir karşılığı olup olmadığı net değil. Yapılan incelemelerde, hayat boyu öğrenme temelli bazı çalışmaların bulunduğu; ancak bu uygulamaların çoğunlukla hafif düzeyde otizmli bireylere yönelik olduğu görülüyor. İleri düzey davranış sorunları yaşayan otizmli bireyleri kapsayan, sosyal uyum ve istihdam odaklı bütüncül bir modele ise şu ana kadar rastlanmadığı ifade ediliyor.

Erişkin otizmli bireylerin istihdama katılımı için nasıl bir yol haritası öngörüyorsunuz? Özel sektörle iş birliği planlarınız var mı?

Yaşam Merkezi kurulduktan sonra, iş atölyesinde eğitim alacak otizmli gençlerin belirli alanlarda istihdam edilebilir düzeye ulaşmaları hedefleniyor. Bu doğrultuda, farklı sektörlerle iş birlikleri geliştirilmesi planlanıyor.

Süreç kapsamında çeşitli sivil toplum kuruluşları ve meslek örgütleriyle temaslar sürdürülürken, aynı zamanda devletin sunduğu istihdam desteklerinden yararlanabilmek adına gerekli başvuru ve görüşmeler de yürütülüyor. Amaç, otizmli bireylerin yalnızca eğitim almalarını değil, edindikleri becerileri gerçek iş ortamlarında değerlendirebilecekleri sürdürülebilir bir istihdam modeline dahil olmalarını sağlamak.

Ailelerden nasıl geri dönüşler alıyorsunuz? Bu proje, ailelerin yükünü ve kaygılarını nasıl azaltabilir?

Derneğimiz yaklaşık üç buçuk yıl önce kuruldu. Bu alanda, özellikle yetişkin otizmli bireylerin sorunlarına odaklanan benzer bir yapının olmaması ve hem kurucularımızın hem de üyelerimizin büyük ölçüde yetişkin otizmli bireylerin ailelerinden oluşması nedeniyle çalışmalarımıza oldukça olumlu geri dönüşler alıyoruz.

Yürüttüğümüz Yaşam Merkezi projesi ise bu ilginin en somut karşılığı. Projeye yönelik güçlü bir heyecan var; birçok kişi merkezin bir an önce tamamlanmasını bekliyor.

İşin kaygı boyutuna baktığımızda ise, yetişkin otizmli bireylerin sosyalleşme alanlarının sınırlı olması nedeniyle ortaya çıkabilen davranış sorunlarının, bu merkez sayesinde önemli ölçüde önlenebileceğini öngörüyoruz. Çünkü bu merkez, bireylerin gün içinde aktif, üretken ve sosyal bir ortamda vakit geçirebileceği bir alan sunacak.

Böylece gün sonunda eve dönen otizmli bireyin hem sosyalleşmiş hem de çeşitli etkinliklerle kendini ifade etmiş olması, ailesiyle daha kaliteli vakit geçirme isteğini artıracaktır. Bu durumun, ailelerin üzerindeki yükü bir nebze olsun hafifletmesini ve daha dengeli bir yaşam kurulmasına katkı sağlamasını hedefliyoruz.

Merkezin sürdürülebilirliği için gereken kaynaklar ve finansman modeli konusunda bir planınız var mı? Bağış veya destek çağrınız bulunuyor mu?

Yaşam Merkezi ve derneğin sürdürülebilirliği için özellikle engelli bireylerin istihdamına yönelik çeşitli girişimlerde bulunuyoruz. Bunun yanı sıra, gönüllü bağışçılar ve destekçilerin katkılarıyla merkezimizin ve derneğimizin farklı giderlerini karşılamaya çalışıyoruz.

Bağışçıların ve destekçilerin yalnızca maddi katkı sunmaları değil, aynı zamanda Yaşam Merkezi’ni ve derneğimizi ziyaret ederek yürütülen projeleri yerinde görmeleri de büyük önem taşıyor. Sağlanan desteklerin nasıl değerlendirildiğini doğrudan gözlemlemek, hem güveni artırıyor hem de projeye olan bağlılığı güçlendiriyor.

Ankara’da hayata geçirilen ve Türkiye’de öncü nitelik taşıyan bu projenin daha da gelişmesi, kapsayıcılığının artması ve daha fazla bireye ulaşabilmesi için bu tür desteklerin devamlılığı kritik rol oynuyor. Çok sayıda kalemi olan bir yapıyı ayakta tutabilmek adına, gönüllülerin ve bağışçıların katkısına her zaman ihtiyaç duyuyor; bu dayanışmanın büyüyerek sürmesini temenni ediyoruz.

Tadilat ve hazırlık sürecinde hangi aşamadasınız? Merkezin ne zaman faaliyete geçmesini öngörüyorsunuz?

Merkezde şu ana kadar doğalgaz boru hattı tamamlandı. Bununla birlikte banyo tesisatına ilişkin düzenlemeler de devam ediyor. Bina ilk teslim alındığında çatıyla ilgili ciddi sorunlar tespit edildi; önce kısmi bir düzeltme yapıldı, ancak sonrasında ortaya çıkan ek problemler nedeniyle çatının tamamen yenilenmesi gerekti. Bu süreç, ister istemez zaman kaybına yol açtı.

Mevcut durumda, tesisat çalışmalarının tamamlanmasının ardından çatıyla ilgili işlemler de sona erecek. Sonrasında boya yapılacak, zeminler parke olarak döşenecek ve en son aşamada mutfak dolapları getirilerek yerleştirilecek.

Tüm bu sürecin planlamasına göre, merkezin Haziran ayında açılması hedefleniyor. Ancak inşaat ve tadilat süreçlerinde öngörülemeyen aksaklıklar yaşanabildiği için net bir tarih vermekten kaçınılıyor. Buna rağmen mevcut takvim, Yaşam Merkezi’nin Haziran ayında kapılarını açması yönünde ilerliyor.

Bu proje, Ankara özelinde nasıl bir boşluğu dolduracak? Türkiye genelinde yaygınlaştırılması mümkün mü?

Ankara’da açılacak Yaşam Merkezi ile önemli bir boşluğun doldurulacağını düşünüyoruz. Çünkü yetişkin otizmli bireylere yönelik kapsamlı ve çok yönlü çalışmaların neredeyse hiç bulunmadığını görüyoruz. Mevcut etkinliklerin büyük ölçüde sporla sınırlı kalması ise hem etkiyi hem de kapasiteyi kısıtlıyor; diğer ihtiyaçlara yeterince karşılık verilemiyor.

Bu merkez, yalnızca bir etkinlik alanı değil; sosyal uyumdan istihdama kadar uzanan bütüncül bir model sunmayı hedefliyor. Bu yönüyle Türkiye genelinde yaygınlaşabilecek bir örnek olmasını umut ediyoruz. Gerekli desteklerin sağlanması halinde, benzer projelerin farklı şehirlerde de hayata geçirilmesi ve otizmli bireylere yönelik daha kapsamlı çalışmaların yürütülmesi mümkün olabilir.

Merkezin kapasitesi henüz netleşmemiş olsa da temel yaklaşımımız, imkânlar ölçüsünde hiçbir otizmli bireyi dışarıda bırakmamaktır. Amaç; kapsayıcı, erişilebilir ve sürdürülebilir bir yapı kurarak daha fazla bireyin hayatına dokunabilmek.

Otizmli gençlerin toplumsal yaşama erişimi konusunda kamu politikalarında hangi eksiklikleri görüyorsunuz? Öncelikli reform alanları neler?

Otizmli bireylere yönelik erişilebilirlik politikalarında ciddi eksiklikler bulunuyor. Özellikle sağlık hizmetlerine erişimde büyük zorluklar yaşanıyor; bireyler hastalandığında hastaneye götürmek çoğu zaman mümkün olmuyor ya da davranışsal hassasiyetler nedeniyle yeterli ve uygun müdahale sağlanamıyor.

Benzer sorunlar toplumsal yaşamın diğer alanlarında da karşımıza çıkıyor. Toplu taşıma, uçak yolculukları ve kalabalık ortamlar, otizmli bireyler için ciddi engeller oluşturuyor. Çocukluk döneminde aileler bu süreci bir ölçüde yönetebilse de, yetişkinlikte fiziksel güç ve davranışsal yoğunluk arttıkça kontrol sağlamak çok daha zor hale geliyor.

Politika düzeyinde ise tablo pek iç açıcı değil. Türkiye’de iki ayrı otizm eylem planı hazırlandı. İlk planın süresi dolmasına rağmen, içindeki maddelerin yalnızca çok sınırlı bir kısmı hayata geçirilebildi. İkinci eylem planı ise yayımlanmış olmasına rağmen henüz tam anlamıyla yürürlüğe girip uygulanmaya başlanmadı. Oysa bu planların etkin biçimde hayata geçirilmesi, hem otizmli bireyler hem de aileleri için ciddi bir ilerleme anlamına gelecektir.

Sivil toplumun bu alandaki rolünü nasıl değerlendiriyorsunuz? Dernekler ve aile örgütleri hangi alanlarda daha fazla desteklenmeli?

Sivil toplum kuruluşları bu alanda gerçekten öncü bir rol üstleniyor; bu artık tartışma değil, net bir gerçek. Ancak sahadaki tabloya baktığımızda, sivil toplum ile yerel yönetimler arasında güçlü ve sürdürülebilir bir destek mekanizmasının yeterince kurulamadığını görüyoruz. En azından bizim dernek özelinde, bu yönde somut bir destekle karşılaşmış değiliz.

Oysa sivil toplum, sahaya en hızlı dokunan, ihtiyacı en çıplak haliyle gören yapı. Devletin yükünü hafifletebilecek, çözüm süreçlerine doğrudan katkı sunabilecek bir kapasiteye sahip. Bu nedenle kamu tarafının, sivil toplum kuruluşlarına daha sistemli ve güçlü destekler sunması gerektiğini düşünüyoruz. Çünkü bazı sorunlar masa başında değil, sahada birlikte çözülür.

Bizim ekipte ise herkes kendi sorumluluğunun farkında. Herkes bir tuğla koyma derdinde. Büyük bir titizlikle, elimizden gelenin en iyisini yaparak sahada var olmaya çalışıyoruz.

Son olarak, topluma ve karar vericilere iletmek istediğiniz bir çağrı var mı? Otizmli yetişkinlerin eşit yurttaşlık hakları için ne tür adımlar atılmalı?

2 Nisan Otizm Farkındalık Günü’nde yoğun biçimde yapılan paylaşımlar, ne yazık ki 3 Nisan’a gelindiğinde yerini yeniden sessizliğe bırakıyor. Farkındalık adına kurulan cümlelerin yalnızca bir güne sıkışması, otizmli bireylerin ve ailelerinin yaşadığı gerçek sorunların görünmezleşmesine yol açıyor.

Verilmesi gereken temel mesaj ise açık:

Sosyal yaşamda otizmli bir çocuk ve ailesiyle karşılaşıldığında gereksiz, müdahaleci veya mahremiyete aykırı soruların yöneltilmemesi; otizmli bireylerin davranışlarına yönelik yanlış anlamalara, dik bakışlara veya yargılayıcı tutumlara mahal verilmemesi. Bu tür davranışlar, aileler açısından ciddi bir psikososyal yük oluşturuyor ve kamusal alanda kapsayıcı yaşamı doğrudan etkiliyor.

Kamu kurumlarına yönelik çağrı da net:

Türkiye Otizm Meclisinin çalışmaları dikkate alınarak, kapsayıcı ve çeşitliliğe duyarlı politikaların geliştirilmesi için güçlü bir irade ortaya konulmalı. Otizm Eylem Planı, gecikmeksizin uygulamaya alınmalı ve planın her aşaması şeffaf biçimde izlenmeli.

Farkındalık yalnızca bir güne değil, toplumsal yaşamın tamamına yayılmalı.

Sosyal medya hesaplarımız:
İnstagram sosyal medya hesabı için tıklayın
Linkedln sosyal medya hesabı için tıklayın
X sosyal medya hesabı için tıklayın
Facebook sosyal medya hesabı için tıklayın

Haber: Alper OKÇUOĞLU

Kaynak: Yasadikca.com