SMA hastalığıyla ilgili ilk farkındalık kitabı ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ okurla buluştu. Önsözünü ünlü yazar Sunay Akın’ın kaleme aldığı kitap, hastalığı tüm yönleriyle ele alarak kamuoyunu aydınlatmayı ve nadir hastalıklara dikkat çekmeyi hedefliyor.
Spinal MuskülerAtrofi (SMA) hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmaları kapsamında ilk defa bir kitap yazıldı. 16 aylıkken hastalık teşhisi konan Ece Boyacıoğlu’nun çizimleri ve hayalleri, SMA hakkındaki tüm bilgilerle derlenerek ortak bir çalışmayla kitaplaştırıldı. ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’ ismini taşıyan kitabın önsözünde ise ünlü yazar Sunay Akın’ın imzası bulunuyor.
Hastalıkla ilk tanışma anından itibaren yaşanan tecrübeler ışığında yazılan kitapta, yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilecek önerilere de yer veriliyor. Kitap, SMA hastası çocuğun elinden çıkan resimler ve iç dünyasını yansıtmasıyla ilk olma özelliği taşıyor. İlk etapta e-kitap olarak satışa sunulan ‘Ece’nin Küçük Hayalleri’, ecelereumutol.com adresinden edinebilecek.
“SMA teşhisi alan aileler bilgilendirilmeli”
‘Ecelere Umut Ol’ platformunun 4 yıldır devam eden farkındalık çalışmalarının bir uzantısı olarak yayımlanan kitap, SMA hastaları ve hasta yakınları tarafından ücretsiz temin edilebilecek. Böylelikle, hastalığa ilişkin yetersiz bilgilendirmenin ve bilgi kirliliğinin ortadan kaldırılması hedefleniyor. Kitabın yazarlarından İpek Badırgalı’ya göre, hastalığa dair doğru bilgilendirme yaşamsal öneme sahip. Yakınlarına teşhis konan ailelerin yeterince aydınlatılmadığını aktaran Badırgalı, internetten edinilen bilgilerin yanıltıcı olabileceğini dile getirdi. Kamuoyunu aydınlatma faaliyetlerinin önemine dikkat çeken Badırgalı, “Hastalığın ve semptomlarının toplum tarafından bilinmemesi, hastalıkla karşılaşan ailelerin belirtileri çok geç fark ederek geç tanı almalarına sebebiyet veriyor. Oysaki, semptomlar ilerledikten sonra uygulanan tedavilerde başarı şansı da azalıyor” dedi.
İHA
