Rare Diseases Europe (EURORDIS), nadir hastalıklarla mücadele eden bireyler ile ilgili bir anket çalışması yapmaktadır. Herhangi bir kâr amacı gütmeyen kuruluş nadir hastalığı olan bireylerin demografik ve sosyal durumunu incelemeyi amaçlıyor.
Yaklaşık 20 dakika süren ankette ilk önce hastalığınızın İngilizce açılımını yazmanız istenmektedir. Aynı sayfada başka hastalığınız varsa belirtebileceğiniz bir bölüm daha var. Daha sonra demografik bilgileriniz ve yaş, cinsiyet tarzı klasik sorularıyla anket sona ermektedir.
Ankete katılmak için aşağıdaki linke tıklayınız:
https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/SPIL_ext/TR.htm
Cevaplarınız, 1000’den fazla hasta örgütünden oluşan ve kâr amacı gütmeyen bir birlik olan EURORDIS-Rare Diseases Europe’un, nadir görülen hastalıkları olan kişilerin haklarına erişmeleri ve topluma diğer bireylerle eşit bir şekilde katılmaları için savunuculuk yapmasına yardımcı olacaktır.
Kaynak: yasadikca.com
