Kas Hastalıklarında 6 Alanda Acil Eylem Çağrısı

KASDER ve ENUYGAR iş birliğiyle hazırlanan çalıştay raporu; multidisipliner merkez ağı kurulmasından hasta haklarına kadar 6 kritik alanda politika değişikliği ve stratejik yatırım çağrısı yapıyor.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve ENUYGAR iş birliğiyle düzenlenen, ilgili uzmanlık alanlarından hekimler, terapistler, hasta dernekleri, kamu temsilcileri ve akademisyenler Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı Sonuç Raporu’nda Ulusal Multidisipliner Merkez Ağı Kurulması, Merkezler için Yasal ve Kurumsal Zemin Güçlendirilmesi, Finansal Destek ve Geri Ödeme Politikaları Gözden Geçirilmesi, İnsan Gücü Planlaması ve Eğitimleri Artırılması, Hastaların Hak Erişimi Güvence Altına Alınması, Veri Yönetimi ve İzleme Sistemleri Kurulması ile ilgili acil politika değişikliği ve stratejik yatırım çağrısında bulundu.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) iş birliğinde şubat ayında İstanbul’da düzenlenen ‘Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı’nda bir araya gelen ilgili uzmanlık alanlarından hekimler, terapistler, hasta dernekleri, kamu temsilcileri ve akademisyenler, çalıştay sonuç raporunda Ulusal Multidisipliner Merkez Ağı Kurulması, Merkezler için Yasal ve Kurumsal Zemin Güçlendirilmesi, Finansal Destek ve Geri Ödeme Politikaları Gözden Geçirilmesi, İnsan Gücü Planlaması ve Eğitimleri Artırılması, Hastaların Hak Erişimi Güvence Altına Alınması ve Veri Yönetimi ve İzleme Sistemleri Kurulması ile ilgili acil politika değişikliği ve stratejik yatırım çağrısında bulundu.

1. Ulusal Multidisipliner Merkez Ağı: Tanı, tedavi ve takip süreçlerini bütünleyecek merkezlerin sayısının artırılması.
2. Yasal ve Kurumsal Altyapı Güçlendirmesi: Merkezler için güçlü yönetişim, hak temelli tedavi süreçleri.
3. Finansal Destek & Geri Ödeme Politikaları: Genetik testler, rehabilitasyon ve teknolojik tedaviler için sistematik destek.
4. İnsan Gücü ve Eğitim: Sağlık profesyonellerinin niteliğini artırmak üzere planlı eğitimler ve uzman yetiştirme.
5. Hasta Hakları & Erişimin Güvencesi: Psikososyal destek, istihdam, sosyal haklar, evden çalışma gibi yaşam kalitesini artıracak düzenlemeler.
6. Veri Yönetimi & İzleme Sistemleri: Dijital hasta veri tabanı, yapay zeka destekli izleme ve merkezi istatistik altyapısı.

Sağlık, Sosyal Hizmetler ve Eğitim Sistemleri Arasında Köprü Kurulmalı

İlgili uzmanlık alanlarından hekimler, terapistler, hasta dernekleri, kamu temsilcileri ve akademisyenleri bir araya getirdi. 6 ay süren hazırlık sürecinin ardından düzenlenen çalıştayın hem bilimsel bilgi üretimi hem de sağlık politikası geliştirme açısından yapıcı ve öneri odaklı bir platform olduğunu kaydeden KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban, “Çalıştay süresince yapılan bilimsel oturumlarda, kas hastalıklarının tanı ve tedavisindeki son gelişmeler, fizyoterapi ve rehabilitasyon yaklaşımları, teknolojik yenilikler ve psikososyal destek modelleri ele alındı. Grup çalışmalarında ise, multidisipliner yaklaşımın önündeki engeller ve çözüm yolları doğrudan uygulayıcılar ve paydaşlar tarafından değerlendirildi” dedi. Çalıştayda ayrıca aynı zamanda hasta ve ailelerin toplumsal katılımı ile hak temelli bakım modellerinin yaygınlaştırılması gerektiğine de vurgu yapıldığını söyleyen Fatma Çoban, sağlık, sosyal hizmetler ve eğitim sistemleri arasında köprü kuran bir yaklaşımın geliştirilmesi gerektiğine de vurgu yaptı.

Çıktılar Karar Vericiler İçin Yol Gösterici Niteliğinde

İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma (ENUYGAR) Merkezi Müdürü ve İstanbul Tıp Fakültesi, Dahili Tıp Bilimleri Bölümü Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın’ın önemli katkılarıyla hazırlanan raporun, multidisipliner bakım modelinin yalnızca tıbbi değil, sosyal ve ekonomik boyutlarıyla da ele alınması gerektiğini ortaya koyduğunu söyleyen Fatma Çoban, aynı zamanda Türkiye’de bu modelin uygulanabilirliğini artırmak üzere geliştirilen önerileri de içerdiğini belirtti. Fatma Çoban ayrıca, elde edilen çıktıların, karar vericiler için yol gösterici nitelikte olduğunu, hasta merkezli, adil ve erişilebilir sağlık hizmetlerinin inşası için önemli bir fırsat sunduğunu bildirdi. Türkiye’de multidisipliner bakım modelinin hâlihazırda parçalı, eşitsiz ve sürdürülebilirlikten uzak bir yapıda olduğunu ifade eden Fatma Çoban, “Bu da hasta hakları ve toplumsal adalet bağlamında ciddi bir soruna işaret ediyor” dedi.

İşte Çalıştayın Dikkat Çeken Sonuçları

Kas hastalıklarının etkili bir şekilde yönetilebilmesi için, multidisipliner merkezlerin sayıca artırılması ve işlevselliklerinin güçlendirilmesi gerektiği belirtilen sonuç raporunda, mevcut merkezlerin insan kaynağı, teknik donanım, hasta kayıt sistemleri ve ekip içi koordinasyon bakımından yeniden yapılandırılmasının önemine değinildi. Tanı ve tedavi süreçlerinin iyileştirilmesi; erken tanı mekanizmalarının güçlendirilmesi ve genetik testlere erişimin artırılmasının önem arz ettiğinin ifade edildiği çalıştay sonuç raporunda, rehabilitasyon, genetik danışmanlık, solunum desteği ve psikososyal destek gibi temel sağlık hizmetlerinin entegre bir yapıda sunulmasının sağlanmasına dikkat çekildi. Raporda ayrıca dijital sağlık altyapısının güçlendirilip merkezi bir hasta veri tabanı kurularak, yapay zeka destekli takip sistemleri geliştirilerek multidisipliner ekiplerin kullanımına sunulması önerildi.

Evden Çalışma Modelleri Desteklenmeli

Psikososyal destek, sosyal haklara erişim, istihdam fırsatları ve danışmanlık hizmetlerini içeren sosyal destek mekanizmaları yaygınlaştırılmana dikkat çekilen raporda, politika geliştirme süreçlerinde öncelik verilmesi gereken alanlar arasında; medikal destek ödemelerinin artırılması, nadir hastalıklar için ulusal stratejilerin oluşturulması, engelli bireylerin istihdamına yönelik teşvik mekanizmalarının geliştirilmesi ve evden çalışma modellerinin desteklenmesi yer alıyor. Raporda ayrıca nadir hastalıklar kapsamında yer alan ve özel izlem gerektiren hastalıklar için bütüncül tanı-tedavi protokollerinin oluşturulmasına dikkat çekildi.

Karar Vericiler ve Politika Yapıcılar Ortak Bir Vizyonla Harekete Geçmeli

Çalıştay sonuç raporunda ayrıca çok sayıda sağlık profesyonelinin, hasta temsilcisinin ve kurum temsilcisinin ortak sesiyle Ulusal Multidisipliner Merkez Ağı Kurulması, Merkezler için Yasal ve Kurumsal Zemin Güçlendirilmesi, Finansal Destek ve Geri Ödeme Politikaları Gözden Geçirilmesi, İnsan Gücü Planlaması ve Eğitimleri Artırılması, Hastaların Hak Erişimi Güvence Altına Alınması ve Veri Yönetimi ve İzleme Sistemleri Kurulması ile ilgili acil politika değişikliği ve stratejik yatırım çağrısında bulundu. KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban, bu çağrının yalnızca sağlık hizmetlerinin teknik düzenlemelerini değil, insana yakışır yaşam koşullarının sağlanması ve hak temelli bir sağlık politikası anlayışının yerleşmesi için atılması gereken adımları içerdiğini belirterek, “Kas hastalıkları alanında multidisipliner bakım modelini kurumsallaştırmak, hem etik hem de kamusal sorumluluğun gereğidir. Bu doğrultuda tüm ilgili kurumları, karar vericileri ve politika yapıcıları ortak bir vizyonla harekete geçmeye davet ediyoruz” dedi.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) Hakkında

1978 yılından itibaren kas hastası engelli bireylerin ve yakınlarının uluslararası sözleşmelerce korunan tüm temel insan haklarına erişebilecekleri ve engellilik alanında farkındalık oluşturma çalışmalarını sürdüren ve bu alanda faaliyet gösteren ilk sivil toplum kuruluşudur. Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde ve kuruluşunda destek veren Dr. Bahattin Yardımcı, Dr. Yıldırım Aktuna, Fahri Özden, Nilgün Kuran, Dr. Halil A. İdrisoğlu, Prof. Dr. Hüsrev Hatemi, Hasan Bilecikli, Havva Arslan ve Prof. Dr. Hıfzı Özcan bulunmaktadır. KASDER türü 700’ü geçen ve çoğu genetik kökenli olan nöromüsküler hastalıklarla tanı ve tedavilerine yönelik gelişmeler hakkında toplumu bilinçlendiren, hak temelli ve kar amacı gütmeyen sivil toplum kuruluşu olarak kas hastası bireylere burs ödeneği, tıbbi ve medikal cihaz yardımı, psiko-sosyal destek, sanatsal ve sosyal etkinlikler, uzman buluşmaları ile de savunu ve farkındalık çalışmalarını sürdürüyor. 1978 yılından itibaren çıktığımız bu yolda çalışanlarımız, destekçilerimiz ve gönüllülerimiz ile kas hastalığına sahip bireylerin yaşam kalitesinin yükselmesini ve toplumsal haklara eşit erişimini destekleyen faaliyetlerde bulunuyoruz. Genel merkezimiz İstanbul’da olup Ankara, İzmir, Bursa, Gaziantep illeri olmak üzere toplam dört şubeye sahiptir. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği aynı zamanda Treat NMD, İnternational Alliance Of Als/Mnd Associations/ World Alliance of Neuromuscular Disorder Associations (WANDA)/ European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations (EMDA), Adım Adım, Açık Açık, Engelli Çocuk Hakları Ağı, Nadir Hastalıklar Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.

Kaynak: yasadikca.com