Nadir Hastalardan Diyet Ürünler İçin Destek Çağrısı

Yaşamın ilk 20 gününde teşhis konulamaması halinde zeka geriliği ve çok sayıda nörolojik hasara neden olan PKU’da, ömür boyu sıkı diyet ve kontrol gerekiyor. Hasta yakınları üretici firmalara teşvik, bazı muafiyetler sağlanmasını istiyor.

Akraba evliliğinin de etkisiyle fenilketonüri (PKU) hastalığının en sık görüldüğü ülkelerden olan Türkiye’de, Sağlık Bakanlığı verilerine göre yeni doğan her 6 bin 600 bebekten biri PKU tanısı alıyor. Her yıl 190 yeni PKU’lu bebek topluma katılıyor. PKU’lu bireyler fenilalanin adlı aminoasiti sentezleyemedikleri için protein ağırlıklı başka hayvansal gıdalar olmak üzere pek çok ürünü tüketemiyor. Yaşamın ilk 20 gününde teşhis konulamaması halinde zeka geriliği ve çok sayıda nörolojik hasara neden olan hastalıkta, ömür boyu sıkı diyet ve kontrol gerekiyor. Hasta yakınları, gıdaya erişim için yerli üretimin teşvik edilmesini istiyor.

DİYET ZORUNLU

Kalıtsal bir metabolik hastalık olan Fenilketonüri tedavi edilmezse gelişmede gecikme, bellek ve dikkat sorunları, hiperaktivite, depresyon, anksiyete, zihinsel yetersizlik gibi belirtilerle karşılaşılıyor. Erken teşhis ve kontrollü bir yaşam sağlandığında hastalar, normal bireylerle aynı gelişimi gösteriyor. PKU Aile Derneği, Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021 araştırmasının sonuçlarını “Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı” kapsamında düzenlediği basın toplantısıyla kamuoyuna duyurdu. Araştırma kapsamında 95’i kadın 87’si erkek toplam 182 PKU’lu bireyle görüşüldü. PKU’lu bireylerin düşük proteinli, fenilalaninden kısıtlı gıdalara erişimle ilgili fiyat ciddi bir sorun. Gıdaların çoğu ithal olduğu için fiyatları yüksek. 0-12 yaş grubu hastaların ailelerinin yüzde 72,3’ü ürünleri pahalı buluyor. Bu oran 13-19 yaş grubunda yüzde 90,2, 20 yaş üstünde ise yüzde 73,6. Hastaların büyük çoğunluğu çeşitliliğin olmadığını düşünüyor.

Araştırmanın açıklandığı basın toplantısına PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Nur Arslan ve Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Ertuğrul Kıykım katıldı. Prof. Dr. Nur Arslan, PKU’lu bebeklerin doğduğunda normal olduğunu, fenilalanin birikmeye başlaması ile birkaç aylık olduktan sonra ilk bulfuların görüldüğünü söyledi. İlk 48 saat içinde alınan topuk kanı ile tarama yapıldığını ifade eden Arslan, “Tanı konulduktan sonra fenilalanin içeren besinlerin alımının azaltılması gerekir. Bu şekilde vücutta fenilalanin birikimi önlenmiş olur. Bu amaçla, fenilalanin içermeyen formül mamalar ile beslenmenin desteklenmesi gerekir ve bazı ilaçlar kullanılır. Ülkemizde fenilketonuri tedavisinde kullanılan formulalar ve ilaçlar geri ödeme kapsamındadır” dedi.

SÜT VE FORMULALAR GERİ ÖDEME KAPSAMINDA

Tıbbi tedavi kapsamında yer alan toz ya da sıvı amino asit karışımları, LNAA ve sapropterinler özel düşük proteinli sütler SGK kapsamında geri ödemede. Hastalar bu ürünlere erişimde sorun yaşamıyor. Ancak ekmek, makarna, gofret, çikolata, kraker gibi ürünlerin fiyatları oldukça yüksek. PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, bu gıdalara erişimle ilgili Aydınlık’a bilgi verdi: “Özel düşük proteinli ürünler, her dakika her yerde bulunabilecek ürünler değil. O nedenle aileler, daha çok internet sitelerini kullanıyor. Ancak internetten alışveriş yapan aile sayısı, hasta bazında çok da fazla değil. Bu da, çocukların sağlıkları için doğru ve sağlıklı gıdaya erişimini engelliyor. SGK, 15 yaş üstüne 175 lira gibi bir ödeme yapıyor. Fakat genç bir PKU’lu bireyin aylık tutarı yaklaşık bin 750 lira. Çözüm ise SGK’nın ödeneği arttırmasında değil, üretici firmalara teşvik, bazı muafiyetler sağlanmasında. Vergilerin iptali gibi tedaviyi destekleyici, kalıcı çözümler gerekiyor.”

PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, firmaların bir sosyal sorumluluk olarak, zorunlu bir şekilde bu tür nadir hastaların diyetinde yer alan gıdaları üretmesi gerektiğini söyledi.

Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Ertuğrul Kıykım da, bir bebekte tanı konduktan sonra ömür boyu hastanın aynı merkez tarafından takip edildiğini ve düzenli aralıklarla kanında ölçüm yapılarak hastalığın kontrol altında tutulduğunu ifade etti.

Aydınlık