Nadir Hastalık
- Haberler
Engelli İkizleriyle Tek Göz Odada Yaşam Mücadelesi Veren Anne Destek Bekliyor
Çivril’de Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile dünyaya gelen engelli ikizleri ve eşiyle tek göz odada yaşam mücadelesi veren anne Sevil…
Haberi Oku » - Son Dakika
Özgür Özel’den Bakım Sigortası Çıkışı: “Bakıma Muhtaç Yaşlılar Asla Yalnız Bırakılamaz”
Yeni Parti Genel Başkanı Özgür Özel, Halk TV canlı yayınında Türkiye’nin hızla yaşlanan nüfusuna ve gelecekte büyümesi beklenen yaşlılık yoksulluğuna…
Haberi Oku » - Sağlık
Engelli Aileleri, Yanlış Teşhis İddiasıyla Genetik Merkezi Hakkında Suç Duyurusunda Bulundu
İki engelli çocuğun ailesi, 19 yıl boyunca yanlış teşhis konulduğu iddiasıyla genetik merkezi hakkında suç duyurusunda bulundu. Merkezin avukatı ise…
Haberi Oku » - Dünya
Nadir Hastalıkla Mücadele Eden Michiel Vandeweert Hayatını Kaybetti
Belçikalı fenomen Michiel Vandeweert, progeria (Hutchinson-Gilford progeria sendromu) hastalığı sebebiyle 28 yaşında yaşamını yitirdi. Nadir bir genetik hastalıkla yaşama deneyimini…
Haberi Oku » - Dünya
Yıllarca Teşhis Edilemeyen Nadir Hastalığı Yapay Zeka Ortaya Çıkardı
Yanlış teşhisler, komalar ve belirsizlikler… 23 yaşındaki öğretmen, ChatGPT’nin yardımıyla gizemli hastalığını ortaya çıkardı. İşte detaylar… İngiltere’de yaşayan Phoebe Tesoriere,…
Haberi Oku » - Haberler
ALS Hastaları Çok Sayıda Sorunla Karşı Karşıya
ALS hastaları ve aileleri zorunlu harcamalar nedeniyle yoksullaşıyor. Yürüme ve solunum problemi olan hastalar, SGK ödemesinin yetersizliği nedeniyle mağdur. Ünlü…
Haberi Oku » - Sağlık
Dünyanın İlk Kişiselleştirilmiş Gen Tedavisiyle İyileşen Bebek
Tıp tarihinde bir ilk gerçekleşti. Nadir ve ölümcül bir genetik hastalığa sahip bir bebek, kendisine özel olarak geliştirilen CRISPR tabanlı…
Haberi Oku » - Dünya
Gösteri Dünyasının Figürleştirdiği Ella Harper’ın Hikayesi
Ella Harper, nadir görülen hastalığı nedeniyle 19. yüz yılda gösteri dünyasının en ünlü isimlerinden birisi haline gelmişti. Tarih hemen her…
Haberi Oku » - Dünya
Hollywood Filmi 50 İlk Öpücük Üzücü Bir Versiyonuyla Gerçek Oldu
Her gün hafızasını kaybederek uyanan bir kadının eşine her gün yeniden aşık olmasını izlediğimiz çok bilinen Hollywood filmi 50 İlk…
Haberi Oku » - Haberler
SMA Hastası Yasmin Elif İçin Destek Etkinliği Gerçekleşti
Yasmin Elif’in ailesinin başlattığı kampanyaya destek toplamak ve kampanyayı yaygınlaştırmak için düzenlenen müzik ve tiyatro etkinliğinde destek çağrısı yapıldı. Nadir…
Haberi Oku » - Sağlık
Nadir Hastalardan Diyet Ürünler İçin Destek Çağrısı
Yaşamın ilk 20 gününde teşhis konulamaması halinde zeka geriliği ve çok sayıda nörolojik hasara neden olan PKU’da, ömür boyu sıkı…
Haberi Oku » - Sağlık
Spinoserebellar Ataksi Hastası Kardeşler Farkındalık Savaşçısı
Türkiye’de çok bilinmeyen nörolojik engel spinoserebellar ataksi hastası Ezgi ve ağabeyi Engin Eken, farkındalık oluşturmak için şehir şehir gezerek bu…
Haberi Oku » - Sağlık
MPS LH Hastalığında Akraba Evliliği Yapanlar Öncelikli Risk Grubunda
Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Muteber Eroğlu, nadir bir hastalık olan MPS LH…
Haberi Oku » - Engelli Hakları
SMA Dernekleri ‘İlaçlara Kritersiz Erişim’ Talep Ediyor
SMA hastası çocuğu olan aileler, çocuklarının etkili tedaviye ulaşması için kampanyalar düzenliyor, “Çocuklarımız ölmesin” diyor. Türkiye’de Spinraza ilacı, SGK tarafından…
Haberi Oku » - Engelli Hakları
Bilim İnsanları Nadir Hastalıkları Masaya Yatırdı
Bilim insanlarının nadir hastalıklar konusuna profesyonel bir bakış açısı getirmek ve sürdürülebilir sağlık politikası geliştirmek için çalıştıkları dile getirildi. Ankara…
Haberi Oku » - Haberler
Nadir Kafe Esenler’de Açıldı
Esenler Belediyesi, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde ‘Nadir Kafe’yi vatandaşların hizmetine açtı. Kafede nadir hastalıklara sahip bireyler ihtiyaç duydukları…
Haberi Oku » - Sağlık
Genetik Tanı Yöntemleri ile Hasta Bebek Riski Azalacak
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “Çok yakın bir zamanda Sosyal Güvenlik Kurumu’nun geri ödemesi kapsamında pregestasyonel tanı uygulamalarını başlatacağız” dedi. Bakan…
Haberi Oku » - Haberler
Nadir Görülen Hastalıklar Raporu TBMM’de Görüşülmeli
CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel, Mecliste düzenlediği basın toplantısında, SMA hastalarının durumunun son günlerde ciddi şekilde tartışıldığını dile getiren Özel,…
Haberi Oku » - Haberler
Eğitimde Eşit Haklar Platformu ‘Engellileri Göremeyen’ Medya Kuruluşlarına Seslendi
SMA’dan ölen çocukların, evlerinde haklarına erişemediği için yokluğa mahkum edilen CP’Lİ, OTİZMLİ, DOWN SENDROMLU, FİZİKSEL ENGELLİ, GÖRME ENGELLİ, İŞİTME ENGELLİ,…
Haberi Oku » - Haberler
‘SMA’nın Farkındayım Projesi’nin Açılış Toplantısı Yapıldı
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin (SMA-DER) Avrupa Birliği (AB) tarafından desteklenen “SMA’nın Farkındayım Projesi”nin açılış toplantısı gerçekleştirildi. Zoom uygulaması üzerinden…
Haberi Oku »
