SMA Tedavisi Bekleyen Çocuklarını Ambulansla Getiren Aileler Eylem Yaptı
SMA hastası çocukların aileleri ve yakınları, SMA hastası çocuklarını ambulansla Ankara Şehir Hastanesi önüne getirerek, Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesini ve SGK kapsamına alınmasını istedi. Aileler, “Bu kampanyalar ile olacak iş değil. Bizler toplumda para toplayan insanlar olarak anılmak ve tanınmak istemiyoruz. Çocuklarımızın yeri devletimizin şefkatli ve merhametli kollarıdır” açıklamasını yaptı.
Nadir görülen ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA hastası çocuklarının tedavisi için aileler zamanla yarışıyor. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın “hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılacak” açıklamasına rağmen SMA’lı bebeklere fizik skorlama ve solunum kriterleri uygulanıyor. SMA hastası çocukların aileleri ve yakınları, SMA hastası çocuklarını bugün ambulansla Sağlık Bakanlığı önüne getirmek istedi. Polisin, Ankara Şehir Hastanesi’ne yönlendirmesi sonucu eylem yeri değişti. Aileler, SMA’lı çocuklarını ambulansla Ankara Şehir Hastanesi önüne getirerek, Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesini ve SGK kapsamına alınmasını istedi.
“İki yıldır Sağlık Bakanlığı ile görüşmemize rağmen ilerleme kaydedilmedi”
SMA’lı çocukların aileleri ve yakınları, yaptıkları basın açıklamasında, iki yıldır devletin çeşitli kurumları ile görüşmelerine rağmen verilen sözlerin tutulmadığını vurgulayarak şu görüşleri dile getirdiler:
“Dünyada tek çocuk bayramı olan Türkiye Cumhuriyeti yerli ilacı üretmeli, dünyadaki bütün hastalara tedavi şansı yaratmalıdır. Bizler toplumda para toplayan insanlar olarak anılmak ve tanınmak istemiyoruz. SMA çocukları Derneği olarak iki yıldır iletişimde olduğumuz Sağlık Bakanlığı, SGK, TİTCK kurumları ile görüşmelerimiz devam etmesine rağmen ilaçlar ve medikal cihazları için çözüm noktasında ilerleme kaydedilmemiştir. SMA hastası çocuklar birtakım platformların, halkın vicdanına ve cüzdanına bırakılmıştır. Çocuklarımızın yeri devletimizin şefkatli ve merhametli kollarıdır.”
“İlacımızı istiyoruz”
SMA Tip hastası Ömer Asaf Kara’nın ailesi, SMA hastalığına dikkat çekmek için bugün çocuklarını ambulans ile hastanenin önüne getirdi. Ömer Asaf Kara’nın annesi “Rahatsızlığını bir aylıkken öğrendik. Şu an bebeğimiz yedi aylık. Beş, altı aydır mücadele veriyoruz. Hastalık çok hızlı ilerliyor. Ömer Asaf’ın solunumu çok yavaşladı. Her gün hastanelerdeyiz. İlacımızı istiyoruz. Ömer Asaf’ın da, diğer bebeklerin de sesi duyulsun istiyoruz” dedi.
“Kampanya ile olacak iş değil”
SMA hastası Ömer Oruç’un annesi Tuba Oruç ise “Adana’dan buraya ilacımızı almak için geldik. Neden yetkililer sesimizi duymuyorlar? Bu çocukların acı çekmesinden zevk mi alıyorlar? Bu kampanya ile olacak iş değil. Aşağılanmaktan, dilenci olarak atfedilmekten bıktık, yorulduk” diye konuştu.
SMA nedir?
SMA, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı, otozomal ve resesif bir hastalık. Taşıyıcılık oranı toplumda yüzde iki. Doğumlarda ortaya çıkma olasılığı dünya çapında yaklaşık 10 binde birken, Türkiye’de bu oran 7 binde bir civarında.
Motor sinir hücrelerinin bir mutasyon nedeniyle SMN (Survival of Motor Neuron) proteinini yeterli miktarda üretememesi nedeniyle oluşan bu hastalık, uzun yıllar tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sıradaydı.
Hastalığın en ağır seyreden türü “Tip 1 SMA”. Bu hastalar baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi becerilerini kaybediyor, yutkunma ve emme gibi işlevleri de yerine getirilemiyor. Ayrıca ömür boyu cihaza bağlı şekilde yaşamlarını sürdürülebiliyor. Çoğu SMA Tip 1 hastası uzun süre hayatta kalamıyor.
SMA’lı çocukların aileleri Zolgensma ilacına ulaşmak istiyor. Çünkü ilaç, diğer SMA ilaçlarının aksine tek seferde kullanılıyor. Zolgensma ilacının uygulanması için ise çocuk iki yaşından küçük ve 21 kilodan az olmalı. İlaç ile hastanın solunum cihazına bağlılığı azalıyor ve hareket kabiliyeti artıyor. Zolgensma, 2019’da Novartis adlı ilaç firması tarafından piyasaya sunuldu ve 2,1 milyon dolarlık değeriyle dünyanın en pahalı ilacı oldu.
Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan değişiklikle SMA hastalarının kullandığı “nusinersen” etken maddeli Spinraza ilacının devam kriterleri Şubat 2022’de kaldırıldı. Ancak aileler, fizik skorlama ve solunum kriterlerinin hastanelerde uygulanmaya devam ettiğini belirtiyor. SMA hastası bebekler, bu kriterlerden aldıkları puan ile Spinraza ilacına ulaşabiliyor.
medyascope.tv
