Tüm Engellerle Savaşan Bir Annenin Hayat Hikayesi

Serebral Palsi hastası kızı için mücadele eden ve doğum yaptığı sırada kendisi de engelli kalan anne Oya Şengül, kızı Ecrin’e daha iyi bir hayat sunmak için sosyal medyada açtığı Bir İlmek Bin Umut hesabıyla el emeği göz nuru ürünlerini satıyor.

Oya Şengül, Serebral Palsi (Beyin Felci) ile mücadele eden Ecrin’in güçlü annesi. Hikayesi, diğer engelli ailelerinin hikayelerinden oldukça farklı. Hem kızının hastalığı, hem kendi engeli, hem de eşinin hastalığı ile mücadele ediyor, eşiyle el ele sağlıklı ve mutlu bir hayat sürdürebilmek için çabalıyor. Şengül bebeği dünyaya getirdiği an itibariyle yaşadığı sürecin hikayesini 24 Saat Gazetesi’ne anlattı.

“Engelimden dolayı kimse iş vermeyince el emeğimi satmaya başladım”

Çocuk çağında fazlaca rastlanan bir fiziksel engellik olan Serebral Palsi, gelişimini tamamlamamış beynin doğum anında ve ya sonrasında yaşanan komplikasyon nedeniyle beynin hasar görmesi sebebiyle oluşuyor. Serebral Palsi hastalığı ile mücadele ederken kızı Ecrin’e daha iyi bir hayat sunmak ve tedavisine destek olmak isteyen Şengül, “Bir İlmek Bin Umut” hesabıyla el emeği ürünlerini satmaya başlıyor. Hayat boyu rehabilitasyon ile beraber olumlu gelişmelere umut sağlayan tedavi süreci için mücadele eden Şengül, “Kızımın tedavisi için çalışmam gerekiyordu ama engelimden dolayı kimse iş vermedi. Ben de sosyal medyada örgülerimi satmaya başladım” diye konuşuyor.

-Oya Hanım, öncelikle doğum hikayenizi, doğum sonrası yaşadığınız komplikasyonları ve Ecrin’in sürecini bizlerle paylaşır mısınız?

Öncelikle ben evlenince ilk yıl hemen hamile kaldım ama iki hamileliğimde erken doğumla sonuçlandı. Çocuklarımın biri beş buçuk diğeri altı buçuk aylık normal doğumla dünyaya geldi ve ikisini de kaybettim. Sonrasında rahim ağzı genişliği sebebiyle ameliyat oldum, bazı hamileliklerde düşük sonrası bu olabiliyormuş, yeniden çocuk sahibi olabilmek için tedavisini oldum. Beş yıl sonra Ecrin dünyaya geldi. 32 haftalık, 1580 gramdı. Düşük doğum ağırlıklı olduğu ve küçük doğduğu için yoğun bakıma alındı ve makinaya bağlandı. Aynı anda ben de farklı bir hastanede entübe olarak yoğun bakıma alındım. Doğumdan sonra ertesi gün hastaneden çıktım. Sezeryan dikişim tam olarak atılamadığı için yedinci kattaki dikişim açık kaldığından tüm organlar enfeksiyon kapmış. Ağrılarla hastaneye gittiğimde süt sıtması, bağırsak yırtılması gibi sebepler söyleyerek teşhis koyamadılar.

Yani kızınız Ecrin yoğun bakımda, siz de sebebi bulunamayan bir sebepten dolayı enfeksiyonla boğuşuyorsunuz ve hem Ecrin’i göremiyor hem de hastalığınıza çözüm bulamıyorsunuz?

Evet maalesef. Daha sonra hastane hastane gezmeye başladık eşimle. Hala vücudumda ne olduğu bulunamıyor. En nihayet başka şehirdeki bir hastanede bağırsak yırtılması diyerek beni ameliyata aldılar. Tam 12 saat süren ameliyat sonrasında, sezaryen sırasında en alt dikişin kapatılmadığı ortaya çıkıyor. Epikriz raporunda yazana göre, her bir organım bir buçuk litre serumla yıkanmış. Organ kaybı yaşadığım için vücuttaki askı yok olmuş. Tamamen çürüdüğü ve enfeksiyon çok fazla olduğu için dikiş atılamadı. Uzun süre yoğun bakımda yattım. Hem ben hem kızım farklı illerde farklı şehirlerde yoğun bakımdaydık. Eşim hep yanımdaydı Allah razı olsun ondan. Kızım taburcu oldu ama onu yine göremedim. Her akşam monitörden görüyordum.

-Bir anne için ne kadar zor… Peki Ecrin’in hikayesine gelelim. Ecrin yoğun bakımdan nasıl çıktı? Neler yaşandı?

Ecrin İstanbul’da yoğun bakımdaydı. Ben çıktıktan 10 gün sonra Ecrin çıktı. Her akşam monitörden 10 dakika görüp gidiyorduk. Bir gün doktor yarın akşam tamamen dezenfekte olup bebeğini görmeye girebilirsin dedi. Ecrin’i ilk kucağıma aldığımda kafasında bazı çukurlar olduğunu fark ettim. Biz Ecrin’i görmeye gittiğimizde hep bir ağlama sesi geliyordu meğer o Ecrin’miş. Ecrin’e kolik dediler. Ecrin çıktı, sürekli ağladığı için arabayla uyutarak gezdiriyorduk. Bir akşam trafik kazası geçirdik, arabayla dört takla attık Ecrin ben ve eşim. Burnumuz bile kanamadı fakat hastanede kontrol altına alındık. Her şerde bir hayır var. Hastaneye gittiğimizde Ecrin’de bir farklılık olduğu anlaşıldı ve nörolojiye gitmemiz gerektiği söylendi. Bu arada ben kendi başıma gelen, normal ve herkesin başına gelebilecek bir şey zannediyordum oradaki kadın doğum uzmanı doktor başıma gelenin tamamıyla doktor kaynaklı olduğu söyledi, hiç hukuk mücadelesine girmedin mi dedi o zaman işe uyandık. Ecrine dönelim. Ecrin’i nörolojiye götürdük ve EGG ve MR’lar çekildi, o günden bugüne devam ediyoruz mücadelemize. Ecrin kuvözde 21 günlükken beyni pıhtı atıyor ve beyninde hasar oluyor. Bu hasara bağlı beyin anjiyosu yapılıyor. Bu bazı prematüre bebeklerde olabiliyormuş fakat eğer Ecrin, kuvözde fizik tedavi almaya başlamış olsaydı bugünkü durumundan daha iyi olabilirdi. Ecrin diğer Serebral Palsi’lilere göre dik ve tedaviye cevap veren bir çocuk. Biz epilepsi zannettik önce. Meğer benim çocuğum Serebral Palsi’imiş. Önce şok durumu, sonra inkar, öfke ve kabulleniş süreçlerinin tümünü yaşadık. Ecrinin teşhisi netleşince biz artık kurumlara gittik, eğitimlerimizi aldık tedaviye başladık. Ben tabi kendimi bıraktım, bir kilogram bile taşımamam gerekirken şuan 40 kg üzerinde kızımı sürekli taşıyorum.

-Siz ve eşiniz bu süreçte neler yaşadınız? Nelerle başa çıkmak zorunda kaldınız?

Biz bu çöküşün yanı sıra bir de maddi sıkıntılarla boğuşmaya başladık. Eşim hastane sürecinde bir çek defteri imzalayıp elemanlarına vermiş. Herkesin parasını ödeyin ben eşim ve kızımla ilgileniyorum demiş. Bu sebeple elemanları tarafından dolandırıldı ve iflas ettik. Ecrin’in teşhisi süreci, benim rahatsızlığım bir de üzerine maddi sıkıntılar derken ne yapacağımızı şaşırdık. Eşimin bir tanıdığı bizi çağırınca atladık arabaya Ankara’ya geldik. Cebimizde paramız yok, üç gün arabada bir katlı otoparkta yattık. Ecrin o zamanlar özel bir mama içiyordu ama alamadığımız için pişirilen bir mama alabiliyorduk, kahveciden gidip kaynar su alıyorduk onunla çalkalayıp içiriyorduk. Daha sonra ev bulduk ettik, eşim işe gitmeye başladı.

Neden ben? Hep bu soruyu sordum kendime. İnsan önce bir şok geçiriyor daha bir sorgulama başlıyor. Neden bu benim başıma geldi ben bunu hak edecek ne yaptım diyerek. Bundan sonra öfke kızgınlık sonrası bir kabullenme süreci…

-Peki Ecrin şuan ne durumda? Nasıl tedaviler görüyor?

Ecrin’in bakım süreci çok maliyetli. Teşhis koyulup raporu çıkana kadar devletten maddi destek alamıyorsunuz. Babanın işe gitmeme gibi bir durumu yok, bilmediğim bir şehirdeyim, Ecrin’e engelli raporu almam gerekiyor ama gidemiyorum, baba izin alırsa işinden olabilme ihtimali var. İlk yıllarda çok büyük sıkıntılar yaşadık. Şimdi hayatımızı göre düzene soksak da, çok yoğun fizik tedavi ve hayat boyu rehabilitasyonla devam edecek bir süreç bu. Bazen krizlere girebiliyor. Benim kızımın diğerlerinden farkı, Dünya’da ve Türkiye’de tek olarak ağlama nöbetleri şeklinde hastalığı yaşaması. Başladığı zaman acısından günlerce uyumayabiliyor. Bu durum yabancı ülkede bir çocukta daha görülmüş ama aile onu hastaneye terk etmiş ve sonrasında çocuk vefat etmiş. Ecrin şu anda bu konuda tek diye biliyorum.

Serebral Palsi (Beyin Felci) hastalığıyla mücadelede, manevi zorluğun yanı sıra maddi olarak yaşanan sıkıntıları bizlerle paylaşır mısınız?

Ecrin için alınan sadece fizik tedavinin ücreti 7 bin TL, özel ilaçta olursa aylık 15 bin lirayı buluyor düşünün. SGK’nın desteğiyle haftada bir gün 45 dakika fizik tedavi alabiliyor. Ağlama nöbetlerinden dolayı tedaviyi evde alıyoruz. Mecburen haftada beş gün 45 dakikası 250 TL’nin üzerinde fizyoterapist geliyor.

Bu süreçte eşime maddi olarak nasıl destek olabilirim, kızımın hastalığının tedavi sürecine nasıl katkı sağlayabilirim diye düşünürken, sosyal medya üzerinden sayfamı açıp oradan bir şeyler yapmaya çalıştım. Zaten en büyük şansım örgü bilmek, örgü benim için hem en büyük terapi hem de bir şeyler üreterek kazanmak ve kazandığımı kızımın giderleri için harcamak beni mutlu ediyor. Bizim ailemizde sadece kızım rahatsız değil, bahsettiğim gibi ben de doğumda yapılan hataya bağlı organ kaybıyla engelli kaldım, arada da bir ameliyat geçirdim. Bir de kısa bir süre önce eşim de lenfoma ile savaşmaya başladı. Şimdi PET sonuçlarını bekliyoruz. Bize destek olmak isteyenlere ben her zaman şunu söylüyorum, benim diğer çalışan annelerden bir farkım yok. Sadece bu işi evimden yapıyorum, hiçbir şekilde kimseden karşılıksız bir şey talep etmiyorum. Üreterek, çalışarak, çabalayarak evladımın ihtiyaçlarını karşılıyorum. Kimseye sırtımı dayanmadan, kızım için bir şeyler yapmanın gururunu yaşamak istiyorum. Destekçilerimiz bizden alacakları her bir ürünün, aynı sayfamızın isminde olduğu gibi her bir ilmeğin yeni bir umuda gideceğini bilsinler.

Ecrin’in tedavisi sürecinde engel tanımayan annesine destek olmak isteyenler, “birilmekbinumut” adlı instagram hesabından Oya Hanım’ın el emeği ürünlerine ulaşabilirler.