Kistik fibrozis hastaları için tarihi bir adım atıldı. Hayat değiştiren üçlü mutasyon ilacı, 10 Temmuz 2025 itibarıyla SGK geri ödeme listesine alındı.
Türkiye’de kistik fibrozis (KF) hastalarının yaşam kalitesini önemli ölçüde artıran modülatör ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme kapsamına alındı.
Karar 10 Temmuz 2025 tarihinde Resmi Gazete’de yayımlandı.
Bu gelişme, KF’li bireylerin hayatını değiştiren önemli bir dönüm noktası anlamına geliyor.
Kistik Fibrozis, başta akciğerler olmak üzere pankreas, karaciğer ve sindirim sistemi gibi birçok organda ciddi tahribat yaratan, genetik geçişli ve yaşamı tehdit eden bir hastalık. Bugüne dek yalnızca semptomları yönetmeye yönelik tedavilerle sınırlı kalınan süreç, modülatör ilaçların gelişimiyle birlikte artık hastalığın temeline müdahale edilebilen yeni bir evreye girdi.
Mutasyon ilacının geri ödeme listesine alınması, yalnızca bir sağlık kararı değil; aynı zamanda bir toplumsal dayanışma ve işbirliğinin güzel bir örneğidir.
Kistik Fibrozis Derneği (Kifder),2019 yılından bu yana ilacın Türkiye’deki hastalara ulaşabilmesi için yoğun bir savunuculuk süreci yürüttü.
Bu süreçte; Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, SGK ve TEB ile doğrudan görüşmeler,-2020’de başlatılan “KF İçin Sesimiz Ol” kampanyası, kamuoyunun dikkatini çekmek ve desteğini almak için yapılan etkinlikler, koşular, faaliyetler, ünlülerin destek videoları, sosyal medya etkinlikleri,
-Yazılı basın ve tv kanallarında onlarca haber, belgesel ve kısa filmler,
-Firmalarla sayısız toplantılar
-Avukatlarla ve ailelerle çok sayıda görüşme
-Doktorlarla ve hemşirelerle birebir görüşmeler, projeler, 2021’de başlayan dava süreci ile bugün yaklaşık 700 hasta ilaca bireysel dava yoluyla erişim sağlamış bulunmakta.
Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, konuyla ilgili şu açıklamada bulundu: “Bu karar, binlerce KF’li birey ve ailesi için büyük bir umut kaynağı oldu. Yıllardır birlikte yürüttüğümüz kampanyalar, açılan davalar ve gösterdiğimiz inanç, bugün en büyük meyvesini verdi. Dava süreci, ilaca erişmek için Kifder’in belirlediği bir savunuculuk yoluydu. Amacımız devlet güvencesiyle ilaca erişimin sağlanmasıydı. Bu yolculukta tüm paydaşlarla işbirliği içinde ilerledik.
Başta ailelerimiz ve bugün aramızda olan ve de olmayan KFli kahramanlarımız, doktorlar, hemşireler, basılı/görsel yayın, bakanlıklar, diğer STKlar, avukatlar, firmalar, gönüllülerimiz, destekçilerimiz ve özellikle son iki yıl çok yakın çalıştığımız ve desteklerini hiç esirgemeyen milletvekillerimiz, herbiri büyük ailemizin birer parçası oldular. Biri eksik olsa başaramazdık. Herkese ne kadar teşekkür etsek az.
Sağlık Bakanlığına, Çalışma Bakanlığına ve Maliye Bakanlığına bu karar için çok çok teşekkür ederiz.
Kifder olarak bu tarihi kazanımı büyük bir sevinçle karşılarken, mutasyon ilacına uygun olmayan hastalarımızın umutsuzluğa kapılmadan rutin tedavilerine devam etmelerini hatırlatır yakın bir gelecekte listeye eklenecek yeni mutasyonlar olacağını bildirmek isteriz.
Kesin tedavi gelene kadar aynı dayanışma ve gayretle çalışmaya devam edeceğiz.”
Üçlü mutasyon ilacı, CFTR genindeki mutasyonlara yönelik çalışan bir modülatör ilaçtır. Klinik çalışmalarda hastaların solunum fonksiyonlarını belirgin şekilde iyileştirdiği, enfeksiyon oranlarını düşürdüğü ve yaşam süresini ve kalitesini anlamlı bir şekilde arttırdığı bilimsel olarak kanıtlanmıştır.
Bu karar sayesinde Türkiye’de artık KF hastaları, hastalığın kökenine inen, yaşamlarını doğrudan etkileyen bir tedaviye eşit ve sürdürülebilir şekilde erişme hakkı kazandı.
Kaynak: Yaşadıkça.com
