“Kimse Bana Dokunmasın Kırılabilirim”

Halk arasında cam kemik hastalığı olarak bilinen osteogenezis imperfekta (OI), kemiklerin çok kolay kırılmasına neden olan, vücuttaki kolajen üretimindeki eksiklik veya farklılıktan kaynaklanan genetik bir durum ve doğuştan gelen nadir hastalıklardan biri. Hastalığın, hafiften çok şiddetliye kadar değişen çeşitli tipleri var. Kemiklerin kendiliğinden kırılması, gözün beyaz kısmının (sklera) mavimsi veya gri renkte görünmesi, kemiklerde şekil farklılıkları, kırık kemiklerin iyileşme sürecinde oluşan şekil farklılıkları ve eklem sorunları, işitme kaybı, boy kısalığı ve dentinogenezis imperfekta adı verilen ağır diş sorunları gibi belirtiler görülebilir. Bu hastalığın hafif tipinde yürüyüş bozukluğu olabildiği gibi ağır tiplerde tekerlekli sandalye kullanımı gerekebiliyor.

Cam kemik hastalığına ve hastaların ve ailelerinin yaşadıkları sorunlara dikkat çekmek için her yıl 6 Mayıs günü, Uluslararası Osteogenezis İmperfecta Farkındalık Günü olarak kabul ediliyor. Lades kemiği ya da dilek kemiğine dikkat çeken “Wishbone Günü” olarak adlandırılan bu farkındalık günü, 2010 yılında Avustralya’daki gönüllüler tarafından başlatıldı. Günün rengi sarı. Çünkü sarı renk, iyimserliği ve olumlu bir geleceği simgeliyor.

Cam Kemik Hastalığı Farkındalık Günü’nde, bu hastalıkla yaşamını sürdürenlerin yaşadığı sorunları ortaya koymak adına 1978 Ankara doğumlu cam kemik hastası Serap Erkol ile röportaj gerçekleştirdik.

Önce en temel yerden başlayalım: Cam kemik hastalığı nedir, toplumun en yanlış bildiği şey sizce ne?

Cam kemik hastalığı, kemiklerimizin en ufak bir şeyde kırılması; adı üzere cam misali. Ama ben hep diyorum ki “benim Allah tarafından dokunulmazlığım var, yani bana kimse dokunmasın yoksa kırılabilirim.”

İnsanlar hastalığımı duyunca çoğu bilmiyor ve “geçmiş olsun” dileklerini iletiyorlar. Hâlbuki bu geçecek bir şey değil, sadece bununla yaşamayı öğrenilecek bir durum. Yani bana “geçmiş olsun” demek yerine “Allah sağlık, güç kuvvet versin” deseler daha sevinirim.

Türkiye’de cam kemik hastalarının günlük yaşamı ne kadar “gerçekten” erişilebilir? Kağıt üzerindeki haklarla sahadaki durum ne kadar örtüşüyor?

Türkiye neye ulaşabiliyoruz ki? Hele ki çok hassas kemiklere sahipsek, minicik bir kaldırım hendeğinden atlamak bile bize zarar verebilir. Ama tabii soruna sorunla yaklaşmamak da lazım. Tam istediğimiz hedefe ulaşamasak bile en azından yılmadan mücadele etmek lazım. Zaten bizler ne kadar kararlı olursak, karşımızdakine bunu yansıtabilirsek yolların bizler için açılacağına inanıyorum.

Engelleri ellerimizle daha çok büyütmek yerine yapıcı bir şekilde “ben bunu denedim, elimden geleni yaptım” demek bana daha cesurca geliyor. Kağıt üzerindeki haklarımızdan çoğumuzun haberi yok, hatta benim bile. Bizler evvela iç dünyamızda engelleri aşarsak çok daha emin ilerleriz.

Evden çıkmak, sokağa karışmak istiyorum herkes gibi. Bakıyorum, kaldırımlar bozuk. Otobüslerde ikinci tekerlekli sandalyede yolcu almıyorlar. Çünkü Ankara’da ikinci yolcuya yasak var. Arkadaşlarımla bir kafede buluşsak doyasıya su içemiyorum. Çünkü uygun tuvalet yok. Erişilebilir bir başkent söz konusu bile değil.

Kendi hikâyenizden yola çıkarsak; sizi en çok zorlayan kırılma anı neydi? (Fiziksel değil, zihinsel olarak)

O kadar çok kırılmalarım oldu ki sayısını ben de unuttum. Çok uzun süre yatmak insanda büyük boşluklar yaratıyor. Mesela ben uzun süre sırt üstü hareketsiz yatamam; sanırım ki bir yerime bir şey oldu, öyle kalacağım ya da elimi kolumu uzun süre hareket ettirmezsem kendimi o şekilde kalacak gibi hissedip terlemeler, panik ataklarım başlar.

Ben yıllarca üst katta oturdum, ailem beni indirip çıkarırdı. Tabii beni herkes alamaz. Şimdi aynı alanda çok uzun süre kalamam; sanki hep orada kalacakmışım gibi bir his olur. Yani diyeceğim o ki ne kadar kendimle barışık olsam da benim de çöküş anlarım olur.

Sağlık sistemine dair açık konuşalım: Tanı, tedavi ve takip süreçlerinde en büyük eksiklik nerede?

Yine Türkiye’de yaşamayı ele alalım. Sadece kemiklerimizin kırılganlığı değil, başka sorunlarımız da var. Mesela diş yapımız, işitme ve görme kayıplarımız. Ne yazık ki devletimizin bunlara dair bir ek desteği yok. Tıp çok ilerledi demelerine rağmen hastalığımız konusunda bir adım yol gidemedik.

Ben kendi araştırmalarımla doktora gidip “bana şu tedaviyi uygulamanız lazım” diyorum. Ertesi gün gittiğimde karşıma geçip “evet seni akşam araştırdım, sen gerçekten bu tedaviyi görmen gerek” diye cevap veriyor. Yani diyeceğim o ki hastalığımızın bir tedavisini bırakın, bize nelerin iyi geleceğini bile bilmiyorlar.

Geçmişte bu hastalığı bilen doktor bulamadık. Şimdi de bu hastalığın tedavisine çaba harcayan doktor bulamıyoruz. Cam kemik hastalarının Türkiye’deki sayısı bile bilinmiyor. Çünkü takip yok. Hastalığın belirli bir tedavisi yok. Ağır osteoporoz olduğu için alacağımız ilaçlar var. Ancak yaşlı osteoporoz hastalarına verilen ilaçların bir kısmının bizim hastalığımızda ödeneği yok.

Ne yapacağımızı, hangi ilacı kullanacağımızı ya da kullanmamız gerekip gerekmediğini bilmiyoruz. Çünkü doktorlar tarafından düzenli bir takibimiz yok. Kırık olduğunda bile hastaneye gitmiyorum artık. Hareketsiz tutup iyileşmeye çalışıyorum.

Diş eksikliği en önemli sorunlarımızdan biri. Maddi nedenlerle diş yaptıramıyoruz. İşitme sorunlarımız oluyor. İşitme cihazı ödeneği çok az. Akülü tekerlekli sandalyede de öyle. İyi bir sandalyeye sahip olmak bile zor.

Doğuştan bu hastalıkla doğuyoruz. Ne bizleri ne de ailelerimizi destekleyecek, yönlendirecek bir sistem yok. İhtiyacımız olan tekerlekli sandalyeler ve diğer tıbbi araçlar için cebimizden çok fazla harcama yapıyoruz. Bağımsız yaşamak için kaliteli sandalyeye ihtiyacımız var. Tüm bunları düşündüğümde yoksulluk bizim için kaçınılmaz oluyor.

Diğer konu, annem ve babam artık yaşlandılar. Ben onlara bakmaya çalışıyorum. Ve hayatın en acımasız hali de bu.

Aileler bu hastalıkla ilk karşılaştığında ne yapacağını bilemiyor. Devletin ve sivil toplumun bu noktadaki desteği yeterli mi?

Devletimiz ya da sivil toplum kuruluşları biz engellileri anlayıp sorunlarımızı çözebiliyor mu ki ailelerimizi bilgilendirsin?

Ailelerimiz içgüdüsel olarak bizlerle yaşamayı öğreniyor benim gözümde. Bir annenin evladına nasıl bakacağını kimse öğretemez. O evlatla beraber önce anne, sonra aile öğrenir.

Eğitim hayatında cam kemik hastası bireyler ne yaşıyor? “Kaynaştırma” gerçekten kaynaştırıyor mu, yoksa dışlıyor mu?

Bu soruya biraz uzağım. Ben 1978 doğumluyum. 1984 yıllarındaki eğitim öğretimde mesela babam bana tek kişilik koltuk yapmıştı. Ben 5 yıl o koltukta, çocuklara fazla temas etmeden okudum. O zamanlar çocuklar daha merhametli, daha yardımseverdi. Şimdi maalesef genel olarak okul yönetimi engelli bireylere sıcak bakmıyor.

Ne yazık ki okullar geçmişte de şimdi de erişilebilir değil. Engelliler için rampa yok, asansör ve tuvalet yok. Elbette iyi eğitim alanlar vardır. Ama çoğu açık ortaokul, açık lise ve açık öğretimle eğitimini tamamlamaya çalışıyor.

Toplumun bakış açısı… Acıma mı, görmezden gelme mi, yoksa bilinç mi? En çok hangisiyle karşılaşıyorsunuz?

Toplumun bakış açısı genelde acıma. Başta dediğim gibi, bu bizim kendimizi ifade etme şeklimize de bağlı. Bazen de bize yardımcı olmaya çalışırken hayatımızı daha zor hâle sokabiliyorlar.

Kaldırımlar ve engelli rampalarına araba park etmeleri en büyük kabusumuz. Adam arabasını engelli rampasına park etmiş; siz kaldırımdan nasıl ineceğinizi hesaplarken gelip canla başla yardım etmeye çalışıyor. Yani maalesef bilinçsiz bir toplumuz. O araba orada olmasa kimse kimseyi meşgul etmez.

İstihdam konusu hâlâ en sert duvarlardan biri. Cam kemik hastaları için iş hayatı ne kadar ulaşılabilir?

Cam kemik hastalığı en hassas, en kırılgan konulardan biri. Çalışma hayatı ise en zor olanı. Mesela benim tanıdığım çok az insan var; onlar da engelli olmak yetmiyormuş gibi bir de üst makamlardan engellerle karşılaşıyorlar.

Maalesef devletimiz bu konuda da yetersiz. Yarı zamanlı işler sunulabilecekken normal beden gücüyle çalışabilir gibi görülüp normalden daha fazla iş yükleniyor.

Örgün eğitime devam edemiyoruz. Dershaneye gidemiyoruz. Eğitimde yaşadığımız ayrımcılık bizi eğitimden uzaklaştırırken aileler de tükeniyor. Sonra EKPSS geliyor. Sınavdan düşük puan alarak atanma şansımız olur mu? Ya da kura ile atanmak mümkün olur mu?

Özel sektörün, iş yerinde bizler için alacağı önlemlere gelince hepsi maliyet. Sonuçta bir iş, bir meslek edinemeyen bizler, toplumun görünmez nadir hastaları olarak hayata tutunmaya çalışıyoruz.

Sosyal medyada farkındalık artıyor gibi görünüyor. Ama sizce bu gerçek bir bilinç mi yoksa geçici bir “duyarlılık modası” mı?

Sosyal medya çok garip bir dünya. Nice engelliler tanıdım; daha kendini tanımamış, kendini kabul edememiş olduğu hâlde “bu dünyada tek benim” gibi paylaşımlar yapıyorlar.

Maalesef çoğu cam kemik hastası ile ciddi anlamda bağlantı kuramıyorum. Önce insan kendini sevmeli diyorum; karşımdaki “ben kendimi neden seveyim, insanlar beni sevsin” gibi bir üslup takınıyor. O yüzden genelde uzaktan izlemeyi tercih ediyorum ve dünyada cam kemik hastalarının neler yaptığını araştırıyorum.

6 Mayıs gibi özel günler sizce gerçekten bir şey değiştiriyor mu, yoksa sadece sembolik mi kalıyor?

İster 6 Mayıs olsun ister başka bir tarih… Bu engelle yaşayan benim. Benim için 5 Mayıs da 6-7 Mayıs da aynı. Başından beri dediğim gibi farkındalık önce insanın kendisinde, sonra ailesinde, sonra çevreye verdiği etkiyle olur.

Bir gün alkışla, ertesi gün unut… Bana komik geliyor. Zaten oldum olası özel diye adlandırılan günlerin çoğu bana sembolik geliyor.

Yetkililere doğrudan bir çağrı hakkınız olsa, ilk cümleniz ne olurdu?

En can alıcı soru bence. Ben derdim ki bütün engelliler adına: “Buyurun benim yerime geçin. Manuel tekerlekli sandalyeye binin, merdivenli evde yaşayın ve lütfen fark edin.”

Sosyal medya hesaplarımız:
İnstagram sosyal medya hesabı için tıklayın
Linkedln sosyal medya hesabı için tıklayın
X sosyal medya hesabı için tıklayın
Facebook sosyal medya hesabı için tıklayın

Haber: Alper OKÇUOĞLU

Kaynak: Yasadikca.com