21 Haziran Dünya ALS Günü! Nadir Hastalıklar İçin Devlet Politikası Lazım!

ALS-MNH Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya, kendisinin de yakalandığı ALS’yi, ülkemizdeki ALS’lilerin sorunlarını ve çözüm önerilerini anlattı. Nadir hastalıklar konusunda Türkiye’nin bir eylem planı olması lazım. Bizden sonrakiler kurulan bu altyapıda devam edecekler..’

Dr. Alper Kaya, çeyrek asrı aşkın bir süredir ALS ile yaşayan bir hekim, göz hastalıkları uzmanı. Daha 30’lu yaşlardayken tanı konulmuş, sadece birkaç yıl mesleğini sürdürebilmiş ama sonra da boş durmamış. Ömrünü, hem ekonomik yönden hem aile desteği yönünden kendisi kadar şanslı olmayanlara adamış. ALS-MNH Derneği çatısı altında verdiği mücadeleyi, üç yıldır dernek başkanı olarak sürdürüyor.

Dr. Kaya, 2000’li yıllarda bu hastalığa yakalanan iki futbolcuyu, derneğin kuruluşuna önderlik eden Sedat Balkanlı ve İsmail Gökçek’i anmadan geçmedi.

Yalnızca bu hastalığa yakalananlara değil, çocuklarının, eşinin hayatını altüst eden hastalıkla mücadele edenlere, şimdi Dr. Alper Kaya önderlik ediyor. Onların hayatını kolaylaştıracak olanaklara kavuşmaları, tedavi olanağı olanların buna erişmeleri için gönüllü ekiplerle birlikte çalışıyor.

ALS, 150 yıldır çaresi bulunmayan, ağır sonuçları olan ciddi bir hastalık. Hastalığa yakalananlar, zamanla, gözleri hariç hiçbir uzvunu kullanamaz hale geliyor, gerekli desteği görmediklerinde acı içinde yaşıyorlar. Ülkemizde 8-10 bin dolayında olduğu tahmin edilen ALS hastalarının büyük çoğunluğu, üç veya beş yıl içinde hayatını kaybediyor.

Acılı Geceler Çabuk Geçsin!

21 Haziran Dünya ALS Günü. Hastalar, yakınları, gönüllüler Ataköy’deki dernek merkezinde bir araya gelecekler. Onlar bu gün dolayısıyla bir nebze mutluluk arıyorlar. Bugünün özelliğini Dr. Alper Kaya söyledi: “Günlerin en uzun, gecelerin en kısa olduğu gün. Bu günün seçilmesinin mesajı, acılı geceler çabuk geçsin, çünkü ALS hastaları için gece çok zor geçiyor. Bakım verenler başlarında, sandalyede onları bekliyorlar. Gündüzler daha rahat. Dileğimiz, daha uzun günlere kavuşmak.”

Dr. Alper Kaya, artık konuşmasını da zorlayan hastalığına rağmen konuyu tüm yönleriyle Aydınlık’a anlattı. Dünyadaki gelişmeleri yakından takip eden Dr. Kaya, “Bir tedavisi gelsin, tedavisi olsun diye hep umutla bakıyoruz.” dedi.

Çocuklar da Travmaya Uğruyor

1960’lardan beri Stefan Hawking’in adıyla tanınan ALS, kas güçsüzlüğüyle, çabuk yorulmayla başlıyor, yürüme, elleri ayakları kullanma yeteneği zayıflıyor. Dr. Alper Kaya, elleri de güçsüzleştiğinde artık emekli olmuş. Nefes almakta zorlandığı için solunum cihazına bağlanmış. Kimi hastalarda yutma, konuşma güçlüğü de olabiliyor. Aslında sinir hücrelerinin dejenerasyonu sonucu ortaya çıkan nörolojik bir hastalık. Kaslara giden elektriksel uyarılar giderek azaldığı için kaslar güçsüzleşmeye başlıyor. Aniden ortaya çıkmıyor, yavaş yavaş gelişiyor.

Dr. Alper Kaya’nın dikkat çektiği bir konu da hastaların çocuklarının durumu: “Hastalık 40-60 yaşlarda ortaya çıkıyor, çocuklar ya küçük oluyor ya da ergen, onlar da travmaya uğruyorlar. Anne baba gücünün kaybolduğunu görüyorlar. Kırılgan yaşlar. O çocukları da düşünmek zorundayız. Devlet de düşünmek zorunda.”

Genetik Olanlar Dışında Tedavisi Yok

10 hastadan birinde aileden genetik olarak da bir katkı olduğunun 1994-95 yıllarında ortaya çıktığını belirten Dr. Kaya, genetik olanlar dışında hastalığın tedavisinin olmadığını anlattı:

“Hastalığın nedeni anlaşılmış değil, insan beyninin birçok bilmediğiniz fonksiyonlarıyla ilgili bir hastalık. Neden bu hücreler ölüyor ya da giderek dejenere oluyor? Bunu Alzheimer, Parkinson gibi, o grup hastalıklardan biri olarak kabul ediyoruz. Şeker hastalığında ölçebiliyor, tanı koyabiliyorsanız. ALS’nin en önemli tanı aracı EMG dediğimiz, kaslardaki elektriksel uyarıları ölçen bir sistem.

“Bir iki tane ilaç var. Tedavi edici olmaktan ziyade yavaşlattığı söyleniyor. Dünyada henüz hastalığı durduracak veya geriye döndürecek bir ilaç bulunmuş değil. ABD merkezli Gıda ve İlaç İdaresi (FDA)’nin onayladığı dört adet ilaç kullanılıyor. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi SGK güvencesinde hastalara veriliyor.”

Yılda 100 binde iki kişide görülen nadir bir hastalık olan ALS araştırmalarının çok yüksek maliyetli olduğuna dikkat çeken Dr. Kaya, “İlaç şirketleri hastalığın görülme sıklığına bakıyor” dedi. ABD, Kanada, İngiltere gibi büyük kaynaklar bulabilen merkezler dışında bilimsel çalışma yapılmadığını belirtti.

Olanaklar Yetersizse Hastayı Kaybediyoruz

Dr. Alper Kaya “Türkiye’de ekonomik olanaklar, aile desteği yetersizse, solunum yetmezliği de geliştiği için hastaları kaybediyoruz” dedi ve şöyle sürdürdü: “Sağlık Bakanlığının sadece çok temel ihtiyaçları karşılamaya dayalı olan sağlık politikası içinde nadir hastalıkların özel bir yeri yok. Aile yakınlarına terk edilmiş vaziyette yaşıyorlar. Acil durumda hastaları bir hafta 15 gün yatırıp evlerine gönderiyorlar. Evde yoğun bakım gibi bir sistem kurmanız lazım. Devlet sadece solunum cihazı desteği veriyor. Acıklı bir tablo. Hastalar ortalama iki yıl içinde yoksullaşıyorlar. Ailede hastaya bakacak olan kimse çalışıyorsa işinden ayrılıyor. Askere gidecekse gidemiyor, evlenecekse evlenemiyor… Devlet bunların farkında değil.

“Tabii devletin de kendi öncelikleri var. Bu yüzden biz bir dernek olarak hastalar hiç olmazsa hastaların yaşadığı sürece belli bir kalite içinde yaşaması için projeler üretiyoruz. Bunlardan birini, 2019 yılında benzer pek çok dernekle bir araya gelenek TBMM’ye sunduk. Orada bir yerde duruyor…

“Bizim gibi hastalarla, yaşlılarla, nüfus sorunlarıyla, gelecekle ilgili konular çok büyük yatırımlar gerektiriyor. Güçlü ülkeler bile zorlanıyor ama onlar bir fon oluşturabiliyorlar.”

Göz Bilgisayarını Dönüşümlü Veriyoruz

Dr. Kaya, devletin yapamadığını dernekler olarak yapmaya çalıştıklarını anlattı:

“Hastaların yaşam kalitesini sağlayacak, hastaları yaşatacak cihazları gelen bağışlarla karşılamaya çalışıyoruz. Türkiye’de bir hayırseverlik her zaman var ama bir yere kadar oluyor. Bazen dernekler bile ayakta kalmakta zorlanıyorlar.

“Bu hastalığın tedavisi bir gün bulunur, buna inancımızı kaybetmiyoruz. Hastalarımızı evlerinde bir gün daha fazla yaşatmaya, bir çocuğu daha okula, üniversiteyle göndermeye çalışıyoruz. Bir burs sistemimiz var, tüm hareket yeteneklerini kaybeden, artık konuşamayan hastalara, yaşadıkları süre içerisinde dönüşümlü olarak göz bilgisayarı veriyoruz. İhtiyaçlarını söyleyebilsinler, dertlerini anlatabilsinler diye. Göz hareketlerini algılayan bilgisayar iletişim sistemleri var. Şimdi ses bankacılığı olayı var: hasta sesini kaybetmeden önce kaydediyoruz. Yapay zekâda kendi sesini tekrar oluşturmak mümkün. Ses imzası gibi, kendi sesiyle konuşma imkanı veriyor. Hastanın gözleriyle yazdığı yazıyı, bilgisayar sentetik olarak konuşturuyor.”

Genetik Tedavi İçin Hukuksal Mücadele

Genetik tip ALS’de tedavi olanaklarının çok ilerlediğini, tedavisinin bulunduğunu belirten Dr. Kaya, bunun henüz SGK tarafından tam olarak onaylanmadığını söyledi. Kaya, “Bir kutu ilaç 30 bin avro, her ay bir doz uygulanacak. Bunu ancak sosyal devlet karşılayabilir. 100 dolayında böyle hastamız var” dedi. Ancak genetik testi ile hastanın bu ilaca uygun olduğunu kanıtlamak, hastaların yaşamını tehdit edecek bir sağlık sorunu olduğunu raporla ortaya koyup tedbir kararı aldırmak Derneğe düşüyor. Dernek olarak hukuksal mücadele başlattıklarını belirten Dr. Kaya, şöyle sürdürdü:

“Daha sonra işi bilen avukatlarımız, SGK’nın ilaç ecza kurumuna başvuruyorlar, ilaç yurtdışından geliyor. Şu ana kadar 20 hastamız bu ilacı aldı. İlaca erken başlanırsa hastalığı tamamen durduruyor. Yürüyebilen bir hasta ilacı alırsa yürümeye devam ediyor.

“Hekimlerimiz bizden yana tabii ama bu ilaç için karar veren, Sağlık Bakanlığının kendi kapalı devresinde kurduğu sağlık kurulu. O kurulun raporları bu işi bilen doktorların beklediği gibi olmuyor. Çünkü onlar için konu genellikle ekonomik, ‘Bunların devamı gelirse ne yaparız?’ diye düşünüyorlar. Çünkü devletin bir eylem planı yok bu konuda. Oysa altyapısı sağlam bir sağlık sistemimiz var. Akıllı, eğitimli insanlarımız var. Nadir hastalıklar konusunda Türkiye’nin bir eylem plan olması lazım. Bizden sonrakiler kurulan bu altyapıda devam edecekler.”

‘ALS İhtisas Merkezleri Kurulsun’

Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği tarafından 51 ülkede yürütülen ALS/MND Temel Haklar Anketi 2025 sonuçlarına göre Türkiye’de entegre, çok branşlı bakıma eriştiğini düşünen hastaların oranı yüzde 7’ye geriledi. ALS/MND Derneği, uzman hekimlerin bulunacağı entegre ‘ALS ihtisas merkezleri’nin kurulması, kamusal profesyonel bakıcı desteğinin yasal güvenceye kavuşturulması çağrısında bulundu. Bir diğer talep, genetik tarama, danışmanlık ve onaylanmış tedavilere erişim süreçlerinin kamusal bir standart haline getirilmesi. Anket sonuçlarından birkaçı şöyle:

♦ Ülkemizde hastaların yüzde 80’i genetik danışmanlık süreçlerine erişemiyor.

♦ Hastaların yüzde 93’ünün aile bütçeleri ağır bir darbe aldı. Medikal cihaz ve sarf malzeme tedarikini kendi imkânlarını zorlayarak yapmak durumunda kalan ailelerin oranı yüzde 69.

♦ Hastaların yüzde 68’inin bakım yükü tamamen aile bireylerinin üzerinde.

Sosyal medya hesaplarımız:
İnstagram sosyal medya hesabı için tıklayın
Linkedln sosyal medya hesabı için tıklayın
X sosyal medya hesabı için tıklayın
Facebook sosyal medya hesabı için tıklayın

Kaynak: Aydınlık