SMA Hastası Yasmin Elif İçin Destek Etkinliği Gerçekleşti
Yasmin Elif’in ailesinin başlattığı kampanyaya destek toplamak ve kampanyayı yaygınlaştırmak için düzenlenen müzik ve tiyatro etkinliğinde destek çağrısı yapıldı.
Nadir görülen Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası çocuklar Sağlık Bakanlığı karşılamadığı için Zolgensma gen tedavisine ulaşamıyor. SMA derneklerinde örgütlenen aileler SMA Tip 1 hastaları için umut olan Solgensma ilacını devletin karşılaması için mücadele ediyor. Ancak ABD’de uygulanan tedavi için gerekli 2.4 milyon dolara en kısa sürede ulaşma zorunluluğu aileleri ve çevresindeki insanları kendi kampanyalarını yapmaya itiyor.
Bu bebeklerden biri Yasmin Elif. 9 aylık olan Yasmin Elif için ailesi @smayasminelif Instagram adresinden kampanya yürütüyor.
“EKMEK VE GÜL KADIN KOROSU, GRUP PENCERE VE LOL DOĞAÇLAMA TİYATRO SAHNE ALDI”
Ekmek ve Gül Kadın Korosu, Grup Pencere ve Lol Doğaçlama Tiyatro Grubu Yasmin Elif’in ailesinin başlattığı kampanyaya destek toplamak ve kampanyayı yaygınlaştırmak için Seyhan Belediyesi Yaşar Kemal Kültür Merkezi’nde sahne alarak kampanyaya destek çağrısı yaptı. Etkinliği düzenleyenler adına konuşan Deniz Alagöz, SMA Tip 1 hastalığının çok kritik süreçleri olduğunu anlatarak cihazlarından birinin kapanmasının çocuğun kaybedilmesi anlamına geldiğini belirterek “Tip 1 hastası çocuğun ateşi 39 derece olduğu anda yakınları için hayata dair tüm her şey değersizleşir. Çünkü evlat her şeyden değerlidir. Sizlerden SMA Tip 1 hastası Yasmin Elif için destek istiyoruz” dedi.
AİLELER ZOLGENSMA’NIN KARŞILANMASINI İSTİYOR
Sağlık Bakanlığı, Tip 2 tip 3 hastaların tedavisinde etkili olan Spiranza ilacını karşılıyor ancak bu ilaç TİP 1 hastaların hastalığını yavaşlatıyor ancak tedavi etmiyor. Bu yüzden SMA Tip 1 hastası çocukların aileleri Zolgensma gen tedavisi 2 yaş üstüne uygulanamadığı için tedavi için gerekli olan 2.4 milyon doları toplayabilmek için zamana karşı bir yarışa başlıyor. Bunu için aileler temel olarak bu tedavinin Sağlık Bakanlığı tarafından sağlanmasını istiyor.
EVRENSEL
