Zolgensma
- İçimizden Biri
SMA’lı İdil Ayşe’ye ABD’de Gen Tedavisi Uygulandı
Kırklareli’nin Lüleburgaz ilçesinde yaşayan ve düzenlenen kampanyada 1 milyon 948 bin dolar toplandıktan sonra ABD’ye götürülen SMA Tip 1 hastası…
Haberi Oku » - Dünya
Polonya, SMA Hastalığı İçin Dünyanın En Pahalı İlacını Karşılayacak
Polonya, yeni doğanlar ile altı aylığa kadar olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklerin gen tedavisi için harcanan ücretlerin devlet…
Haberi Oku » - Haberler
SMA Hastası Yasmin Elif İçin Destek Etkinliği Gerçekleşti
Yasmin Elif’in ailesinin başlattığı kampanyaya destek toplamak ve kampanyayı yaygınlaştırmak için düzenlenen müzik ve tiyatro etkinliğinde destek çağrısı yapıldı. Nadir…
Haberi Oku » - Engelli Hakları
SMA Dernekleri ‘İlaçlara Kritersiz Erişim’ Talep Ediyor
SMA hastası çocuğu olan aileler, çocuklarının etkili tedaviye ulaşması için kampanyalar düzenliyor, “Çocuklarımız ölmesin” diyor. Türkiye’de Spinraza ilacı, SGK tarafından…
Haberi Oku » - Dünya
Mısır SMA Gen Terapisini Geri Ödeyen Ülkeler Arasına Katıldı
Mısır, gen terapisini (Zolgensma) geri ödeyen ülkeler arasına katıldı Bir ay önce, devlet yetkilileri Zolgensma’nın Mısır’da halk sağlığı sisteminin bir…
Haberi Oku » - Sağlık
SMA’lı Ebrar Bebeğin Tedavisi İçin Zaman Daralıyor
Konya’da 7 buçuk aylıkken SMA teşhisi konulan 3 buçuk yaşındaki Ebrar için zaman daralıyor. Yedi makinaya bağlı yaşam mücadelesini sürdüren…
Haberi Oku » - Engelli Hakları
SMA’LI Muhammed Sağlık Bakanlığı Davasını Kazandı
Zolgensma sonrası Spinraza mi? Derneğimizin Başkanı Av. Burcuhan Yıldıran Kuroğlu ve Baskan Yardımcısı Av. Oktay Gözen’in, Zolgensma sonrası Spinrazası kesilen…
Haberi Oku » - Sağlık
Danimarka SMA’lı Bebeklerin Zolgensma İlacını Onayladı
Zolgensma, Danimarka’da onaylandı. 27 Mayıs 2021 tarihi itibariyle SMA’lı olan Danimarkalı bebeklere Zolgensma adı verilen gen tedavisi ile tedavi sunulması…
Haberi Oku » - Engelli Hakları
SMA Hastası Duru İçin Zaman Daralıyor
Adı Duru Meriç, SMA Tip 1 hastası. Duru çok güçlü, küçük bedeniyle, büyük bir hastalığa karşı yaşam mücadelesi veriyor. Ama…
Haberi Oku » - Haberler
Üç Müzisyen SMA’lı Yiğit Alp İçin Sokaklarda
İzmir’in Menemen ilçesinde Emre-Şeyma Avşar çiftinin 20 ay önce doğan bebekleri Yiğit Alp’a hünez 1.5 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA)…
Haberi Oku » - Dünya
Polonya’da Zolgensma İlacı Geri Ödeme Listesine Eklendi
Onasemnogene abeparvovec veya Zolgensma gen tedavisi, Polonya Sağlık Bakanlığı’nın Tıbbi Fon kapsamında tazmin etmeyi planladığı ve bu hafta yayınlanan beş…
Haberi Oku » - Sağlık
SMA Hastası Öykü ABD’de Tedavi Görüyor
Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, birçok kişinin, ailelerin oldukça pahalı olan tedavi masraflarını karşılamak için yürüttükleri bağış kampanyalarıyla adını…
Haberi Oku » - Sağlık
İngiltere SMA Tedavisinde Zolgensma’yı Kullanacak
İngiltere Ulusal Sağlık Hizmetleri (NHS) bu yıl bebekler ve küçük çocuklarda görülen nadir ama ölümcül bir hastalık olan Spinal Musküler…
Haberi Oku » - Sağlık
SMA Dosyası: İlaçlar neden Pahalı?
Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. İstemli kasların erimesine yol açan SMA, sinir-kas (nöromüsküler)…
Haberi Oku » - Sağlık
ZOLGENSMA Yurtdışı Onaylı İlaç Listesine Alınsın!
SMA hastalığının tedavisine yönelik gen terapisi 2019 Mayıs ayında FDA tarafından onaylanmıştır. 2020 Mayıs ayında ise EMA (Avrupa Medikal Ajansı) bu tedaviyi 21 Kg. altındaki tüm…
Haberi Oku » - Engelli Hakları
SMA Gen Tedavisi İlacı Zolgensma SGK Kapsamında Değil
Aylardır ailerinin başlattığı kampanyalar ile seslerini duyurmaya çalışan SMA hastalarının erişmeye çalıştığı gen tedavisi, açılan bir dava ile Yurtdışı İlaç…
Haberi Oku » - Sağlık
SMA Tedavisi için Zolgensma Yurtdışı İlaç Listesine Eklendi
Gen tedavisi Zolgensma, Yurtdışı İlaç Listesi’ne eklendi. Zolgensma, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) 22 Aralık 2020 tarihli Yurtdışı…
Haberi Oku » - Haberler
SMA Hastası Rüzgar Solunum Cihazı Bekliyor
İzmir’de yaşayan 6 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Rüzgar bebek, nefes alabilmek için acil olarak solunum cihazı…
Haberi Oku » - Engelli Hakları
SMA Tedavisi Bekleyen Aileler Bakan Koca’nın Açıklamasını Protesto Etti
Sinir sistemi kaynaklı kas kaybına yol açan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası bebekler ve çocuklar için ABD ve Avrupa’da onaylanmış…
Haberi Oku » - Sağlık
SMA Hastası Eylül Öztürk Bebeğin Tedavi Süreci Azalıyor
İstanbul’da Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) ile mücadele eden 19 aylık Eylül bebeğin destek kampanyası için süre azalıyor. İstanbul’un Esenyurt…
Haberi Oku »
