Oğuz Birengel: “Albinizm Hastalık Değil, Genetik Bir Durum”

13 Haziran Uluslararası Albinizm Farkındalık Günü dolayısıyla açıklamalarda bulunan Albinizm Derneği Denetim Kurulu Başkanı Oğuz Birengel, albinizmin bir hastalık değil genetik bir durum olduğunu vurgulayarak, albinizmli bireylerin eğitimden istihdama, sağlık hizmetlerinden sosyal yaşama kadar birçok alanda çeşitli engellerle karşılaştığını söyledi. Birengel, görme kaybı ve güneş ışığına karşı hassasiyet nedeniyle günlük yaşamın zorlaştığını belirterek, yardımcı teknolojiler, güneş koruyucu ürünler ve erişilebilir eğitim olanaklarına yönelik kamu desteğinin artırılması çağrısında bulundu.

Öncelikle kendinizi tanıtır mısınız? Ayrıca Albinizm Derneği’nin kuruluş amacı ve yürüttüğü çalışmalar hakkında bilgi verebilir misiniz?

Ben Oğuz Birengel. 1990 yılında Ankara’da doğdum ve albinizmli bir bireyim. Kurumsal bir firmada bilgi işlem uzmanı olarak çalışıyorum. Profesyonel fotoğrafçılık, bilgisayar ve teknik konularla ilgilenmekten keyif alıyorum. Spor alanında aikido ile uğraşıyorum.
Albinizm Derneği kuruluşundan beri aktif olan bir üyeyim. 2022 Yılında Yönetim Kurulu Üyeliği, 2026 yılın başından itibaren Denetim Kurulu Başkanı olarak görev yapmaktayım.

Albinizm Derneği 2013 yılında kuruldu. Ülkemizde albinizm konusunda farkındalık yaratmak, albinizm sahibi bireyler ve ailelerinin ihtiyaçları doğrultusunda haklarından faydalanmalarını sağlayarak yaşam kalitesini arttırmak amacıyla yola çıktı. Albinizm Derneği olarak gerek ulusal gerekse uluslararası düzeyde albinizm ve nadir hastalıklar alanında çalışmalar yürüten çeşitli kuruluşlarla birlikte çalışmaktayız. Bu kuruluşlardan bazıları; Global Albinism Alliance, Albinism Europe, NOAH, Nadir Hastalıklar Ağı, Engelli Çocuk Hakları Ağı, Engelli Hakları İzleme Paltformu’dur.

Albinizm nedir? Toplumda albinizm hakkında doğru bilinen yanlışlar nelerdir?
Albinizm canlılara renk veren melanin pigmentinin tamamen veya kısmen eksikliğinden kaynaklı genetik mutasyon nedeniyle oluşan bir durumdur.
İnsanlarda saç, ten ve gözde bulunan melanin pigmentinin olmaması veya  az olmasından dolayı çeşitli sorunlar  ile karşılaşıyoruz. Genel olarak güneşe karşı cildimiz savunmasız kalıyor ve özellikle güneş ışınlarının dik  olarak yansıdığı saatler bizim için tehlikelidir, bu durumdan  korunmak için  genelde yüksek faktörlü  güneş  kremlerine ihtiyacımız oluyor. Özellikle yaz aylarında güneş gözlüğü, şapka ve güneş kremi bizim için temel ihtiyaç oluyor.
En  büyük problemlerimizden biriside görme problemleri. Gözlerimiz ışığa karşı  aşırı duyarlıdır güneşli veya parlak ışıklı ortamlarda görme oranımız azalır. Görme kaybından dolayı yaşam kalitemizin etkilenmesi de bir problem. Örneğin küçük yazıları okuyamama veya uzaktaki nesneleri seçememe gibi problemler yaşıyoruz.
Toplumda genel olarak albinizmin bir hastalık olduğu ve düzelir mi  yada bulaşıcı mı gibi sorularla karşılaşıyoruz. Albinizm hastalık değil genetik bir durumdur ve düzelmesi gibi bir olanağı yoktur.  Görme kaybı yaşadığımız için tamamen görme engelliymiş gibi davranışlarla karşılaşabiliyoruz. Yada tam tersi siz görebiliyorsunuz o  zaman neden sorun yaşıyorsunuz gibi  durumlarla karşılaşabiliyoruz.
Biz az gören bireyleriz görme kaybımız olduğu için sorunlar yaşıyoruz.
Albinizm Derneği olarak toplumda albinizm farkındalığını artırmak başlıca hedeflerimizdendir.

Albinizmli bireyler günlük yaşamda, eğitimde ve çalışma hayatında ne tür zorluklarla karşılaşıyor?
Albinizmli bireyler olarak bizim temel sorunlarımız görme kaybı ve cilt sorunları haliyle günlük hayatta özellikle güneşli havalarda dışarıda gezmek veya seyahat etmek zor olabiliyor. Mesela parlak ortamda merdivenleri görmekte zorlana biliyoruz veya otobüs tabelaları şehir tabelaları gibi yazıları okumakta zorlanıyoruz. Eğitim hayatında sınıfta bulunan tahtadaki yazıları okumakta veya yazılı dökümanları okumakta zorlanıyoruz.
Özellikle okul yıllarında akran zorbalığına maruz kalabiliyoruz, internetin yaygın olmadığı dönemlerde bu durum daha fazlaydı, öğretmenlerimizin albinizm hakkında bilgi edinmesi sayesinde bu oranların düşeceğine inanıyorum.
İş hayatında cilt problemlerimizden dolayı dış ortamlarda çalışmamız zor bu yüzden çalışma ortamımızın kapalı alanda olması bizler için önem taşıyor, çalıştığımız ofiste parlak ışık  veya ortamlarda çalışmamız bizleri etkiliyor. Çalıştığımız bilgisayar ekranının büyük olması veya yazı dökümanların büyük puntolu yazı olması gibi olanaklara ihtiyaç duyabiliyoruz. Kurumsal şirketler engelli alımlarında buna dikkat ediyor ama etmeyen kurumlarda olabiliyor, maalesef bu gibi durumlarda yetkili olan kişilerle görüşüp albinizmli bir çalışanın ihtiyaçlarının ne olduğu ve çalışma ortamının rahat edebileceği şekilde ihtiyaçlarını karışlanması istenilmeli.

Albinizmin görme sağlığı üzerindeki etkileri nelerdir? Bu durum bireylerin yaşamını nasıl etkiliyor?
Albinizm nedeniye göz salığımızda etkileniyor. Bu durum hem görme kaybı hem de photofobia yani ışığa karşı hassasiyetimizi arttırıyor.
Görme kaybı Albinizmli bireyler için günlük okul ve iş hayatında yaşam kalitesini etkileyen bir unsur.
Örneğin, uzaktaki nesneleri görememe, küçük veya uzaktaki yazıları okuyamama gibi durumlarla sık karşılaşıyoruz. Uzaktan bize selam veren kişinin yüzünü seçemiyoruz veya göremiyoruz. Sosyal olarak kafe  gibi kalabalık ortamlarda arkadaşlarımızı bulmakta ve görmekte zorluk yaşayabiliyoruz.
Gözümüzün ışık geçirgenliği fazla oluğu için (photofobia)  güneş  ışığına maruz kaldığımızda görme oranımız haliyle daha fazla azalıyor. Kapalı ortamlarda parlak veya fazla ışıklı ortamlarda görme oranımızı düşüren unsurlardan. Genellikle   güneşin yoğun olduğu saatlerde çıkmamaya gayret ediyorum eğer çıkmam gerekiyorsa şapka, güneş gözlüğü gibi aksesuarlarla dışarıya çıkıyorum,

Bulunduğum  ortamlarda özellikle çalıştığım ofiste ve evimde loş ışık ve ortamlarda bulunmayı tercih ediyorum.

Albinizmli bireylerin sağlık hizmetlerine ve ihtiyaç duydukları desteklere erişim konusunda yaşadıkları başlıca sorunlar nelerdir?
Albinizmli bireylerin temel ihtiyaçları gözlük, teleskopik gözlük, güneş kremi gibi ihtiyaçlardır.
Devletin bu ihtiyaçlar için ödeneklerinin az olması maddi açıdan problem olabiliyor. SGK tarafından eskiden güneş kremi ilaç olarak yada bir ihtiyaç olarak nitelendirilmiyordu ve devlet tarafından karşılanmıyordu. Artık  albinizm de mevzuata girdi ve günek kremi ödeneği sağlanmaya başladı ama  belittiğim üzere  bu ödenekler cüzzi miktarda olması  bizler için sıkıntı oluşturuyor. Güneş kremi geri ödeme konusunda sorularınız varsa  derneğimizin web sitesinden öğrenebilirsiniz.

Albinizm Derneği Güneş Kremi Desteği

Albinizmli bireyler ayrımcılık veya önyargılarla karşılaşıyor mu? Toplumun bu konuda daha bilinçli olması için neler yapılmalı?
Evet karşılaşıyoruz. Sadece albinizmli bireyler değil diğer engelli gruplarında yada insanların etnik köken, din, dil ırk gibi durumlarda da  ayrımcılık ve önyargılarla karşılaşabiliyor.
Özellikle öğrencilik dönemimde bu durumla karşılaştım o dönemde kaynaştırma raporu alarak derslerimde görsel sorulardan muaf olunca sınıftaki  arkadaşlarım du durumun ayrımcılık haksızlık olduğunu düşünüyorlardı. Okul yönetimi bu konuda sınıfımızda  bir açıklama yaptı ve kaynaştırma raporu yönetmeliğini sınıf arkadaşlarıma anlatmıştı.
Ayrımcılığın ve önyargıların giderilmesi için  toplumu  doğru kişilerle yani alanında uzman kişilerle bilgilendirmenin önemli bir etken olduğunu düşünüyorum.

Albinizmli çocukların ailelerine, tanı sürecinden itibaren hangi tavsiyelerde bulunuyorsunuz?
Albinizm Derneği olarak  bizlere danışan ailelere elimizden geldiğince destek olmaya çalışıyoruz, Ailelere albinizm hakkında bilgi veriyoruz ve nelere dikkat etmesi gerektiği çocuğun yaşına göre yönlendirmeler yapıyoruz, eğer daha  profesyonel desteğe ihtiyaç olduğunda beraber çalıştığımız alanında uzman doktorlarımıza yada hocalarımıza yönlendiriyoruz.
Hastanelerin genetik tanı birimlerine başvurmalarını ve genetik test yaptırmalarını öneriyoruz. Albinizmin türlerine göre ( HPS, CHEDİAK HİGASHİ) gibi sendromların tespit edilip sağlık kuruluşları tarafından takip edilmesi tavsiye ediyoruz.

Albinizm Derneği olarak yürüttüğünüz çalışmalar ve savunuculuk faaliyetleri arasında öne çıkan projeler nelerdir?

Öncelikle albinizmin farkındalığını arttırmak gerek sosyal medyada  ve devlet tarafında albinizmi ve sorunlarımızı dile getiriyoruz, alanında uzman hocalarımızla irtibatta kalarak doğru bilgileri elde etmeye özen gösteriyoruz. 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü için çeşitli illerde organizasyonlar düzenliyoruz, instagramda canlı yayınlar yapıyoruz sosyal medyada içerikler üretiyoruz.
Albinizm Derneği tarafından gerçekleştirilen, “Avrupa Birliği Sivil Düşün Programı tarafından desteklenen ve öz savunucu gençler yetiştirmeyi amaçlayan Albinizmli Gençler Sahada adlı bir çalışma yapıldı. Bu çalışmada Albinizmli gençlerimiz hak savunuculuğu için atılması gereken adımlar hakkında bilgi edindi ve birlikte eğlenceli vakit geçirme fırsatı buldu.

Bunların dışında öne çıkan faaliyetlerimiz arasında güneş kremi ödeneğinin geri alınması için Sağlık Uygulama Tebliğine eklettirmemiz oldu. Bu sayede  Sosyal Güvenlik kurumu tarafından albinizm için güneş kremi ödeneği eklendi. Bu konu hakkıında detaylı bilgiyi web sitemizi ziyaret ederek öğrenebilirsiniz.

Medyanın, sosyal medyanın ve sivil toplumun albinizm farkındalığının artırılmasındaki rolünü nasıl değerlendiriyorsunuz?
Günümüzde, bilgi paylaşımı ve duyurular için en etkili araçlardan biri olarak değerlendirilebilir.
Artık insanlar internet ve sosyal medya ile bilgiye  ve duyurulara daha çabuk ulaşır hale geldi. Tabi edinilen bilginin de doğru olup olmadığı çok önemli.
Sosyal medyanın  yaygınlaşması sayesinde albinizmin farkındalığını artığına inanıyorum. Paylaşılan içerikler sayesinde insanlar merak ediyor ve kolayca araştırma yapabiliyor, insanlar dışarıda albinizmli biri yada  bir tanıdığını gördüğünde daha bilinçli yaklaşabiliyorlar.

Türkiye’de albinizmli bireylerin hakları ve yaşam koşulları açısından öncelikli olarak hangi alanlarda iyileştirmelere ihtiyaç duyuluyor?
Albinizmli bireylerin yaşam kalitesini arttıran güneş kremi, gözlük, teleskopik gözlük, büyüteç küre, elektronik büyüteç yada tablet gibi ürünlerin devletin albinizmli kişilere tamamen karşılanması gerektiğini düşünüyorum. Her aile ve bireyin maddi gücü aynı olmadığı için bu ürünlere herkesin erişimi maalesef mümkün olmayabiliyor. Devletimizin bu konuda desteğini arttırmasını ve önem verirse yaşam koşullarının daha iyi olacağını düşünüyorum. Çünkü albinizmli kişiler bu yardımcı teknolojiler sayesinde okul ve iş yaşamlarında bağımsız hareket edebiliyorlar.

13 Haziran Uluslararası Albinizm Farkındalık Günü dolayısıyla albinizmli bireylere, ailelerine ve topluma vermek istediğiniz mesaj nedir?
13 Haziran Albinizm Farkındalık Günü, albinizm konusunda toplumda bilinç oluşturulması açısından önemli bir rol üstlenmektedir.

Bu günü fotoğraf ve videolarla sosyal medyada paylaşarak sesimizi duyuralım; Derneğimizin 13 Haziran için sosyal medyada paylaşmış olduğu bir farkındalık çağrısı var desteklerinizi ve paylaşımlarınızı bekliyoruz.
Bu röportaj teklifiniz ve albinizm farkındalığını arttırmaya yardımcı olduğunuz için şahsım ve derneğim adına sizlere yasadikca.com ekibine teşekkür ederim.

Derneğimizin paylaşımı:
Güneş hayatımızın bir parçası ama albinizmli bireyler için güneşten korunmak, sadece bir tercih değil; günlük yaşamın önemli bir parçası.

İster güneş kremi sür, ister şapkanı tak, ister güneş gözlüğünü tak, istersen güneşin olmadığı saatlerde dışarı çık istersen de gölge kovala!

Güneşten her ne şekilde korunmayı tercih ediyorsan!

13 Haziran haftası boyunca güneşten korunduğun bir fotoğrafını, #güneşkalkanım hashtagiyle, Albinizm Derneği’ni etiketleyerek paylaş, farkındalığın bir parçası ol.

Sosyal medya hesaplarımız:
İnstagram sosyal medya hesabı için tıklayın
Linkedln sosyal medya hesabı için tıklayın
X sosyal medya hesabı için tıklayın
Facebook sosyal medya hesabı için tıklayın

Haber: Alper OKÇUOĞLU

Kaynak: Yasadikca.com